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永不言弃,坦然面对,肢大病人的求医路

Published at: 2015年第1卷第S1期

AME
关键词:

导语

他们,都是肢端肥大症患者。

在求医的道路上,他们都有过煎熬、焦虑和曲折,但都不曾放弃过。

不幸中的万幸,他们最终来到了协和,曲折道路尽头,终现“柳暗花明”。

高晨/摄

不幸中的万幸

2008年,单静(化名)即将迎来高考。然而,停经、偶尔膝盖疼痛突然造访了她。家人以为这是高考前压力大、过度劳累、青春期发育快而缺钙等原因所致,并未多想。同时,单静的视力也下降得厉害,眼镜店工作人员发现了她眼睛“旁边”都看不见,曾建议她去医院检查。单静母亲回忆:“当时,女儿说看不见旁边,我还挺纳闷儿,怎么会看不见呢?后来才知道,这是被垂体瘤‘挡住了’。”(注:临床上,垂体瘤压迫视神经和/或视交叉,会导致视野缺损,患者有时主诉为“旁边看不见”)

尽管种种迹象表明单静“身体出了些问题”,但在千军万马过独木桥的关键时刻,全家人不敢懈怠,一致决定等高考完了再去医院看病。

高考刚结束,一家人立即去了北京某综合三甲医院,但并未查出问题。父母焦急地问单静还有什么不舒服,她说还头疼得厉害,于是不再犹豫,直奔了北京另一家三甲医院,查出了激素指标不正常,医生怀疑是垂体瘤,直接建议他们去北京协和医院就诊。

关注着协和医院的同时,彷徨不定的全家人,先带单静去了一家专科医院就诊,结果确诊为垂体瘤。那段时间,父母几乎停掉了工作,马不停蹄带着她又辗转了北京的几家综合医院咨询。有的说“太大了,(肿瘤)位置也不好,必须得开颅,没有其他招儿了”;有的说“要做伽玛刀”;有的则直接推荐找协和医院神经外科的王任直主任。

父母心寒又焦虑。一方面担心开颅后,尚不足20岁的女儿遭受太多折磨和术后创伤;另一方面又担心“伽玛刀”会造成垂体功能低下,女儿后半生每天都要吃大把的药。但是,困难和抉择面前,全家人未曾想过放弃。

2010年,父母整宿整宿地排队,终于挂到了北京协和医院神经外科王主任的号。

“来得太晚了,怎么这么晚才给孩子看,(肿瘤)都跟红枣那么大了”,王主任非常惊讶,立即给单静开了住院单。几天后排到床位,王主任主刀,成功地完成了垂体大腺瘤的经鼻显微外科手术。

“别太担心,主任亲自上(手术)……”单静父母记忆尤深,手术前一天晚上21点多了,主治医生魏俊吉还到病房,跟女儿耐心聊天,缓解她的紧张情绪,这让一家人心里特别踏实、舒服。“在协和,每个医生都精益求精、负责任,让人觉得特别好。”

手术刚结束,王主任便从手术室出来,跟家属详细解释手术的过程,告知家属很成功。“他是主任,每天工作都排得非常满,(手术)完了后,还亲自出来打招呼。” 单静母亲生怕笔者体会不到他们当时的心情,一再强调。

术后,魏医生每次探望完重症监护室里的单静后,都会去跟家属详细交流病情和各项化验结果。得知术后生长激素完全正常后,单静和父母都异常高兴,仿佛看到了美好的未来生活。

时隔近十年,母亲仍有些懊悔:“说实在的,真是有点儿晚了,要不是赶上高考,就应该早点儿看(病)。现在,孩子的骨头还是会比正常人大一些,缩不回去了。”

但与协和结下的不解之缘,成为这一家不幸中的万幸。如今,单静也有了自己和睦的小家庭,也成为了一位母亲。

高晨/摄

“山穷水复疑无路” 

2016年,在华北地区某大学读大一的孟昕(化名),在期末考试期间突然感到肩周很疼、视力下降、不来月经,她自己以为是学习压力大、休息不好所致,并未立即就诊。

考试结束后,孟昕到当地一家小医院看病,被诊断为颈椎骨质增生,很自然地接受了颈椎牵引治疗。治疗过程中,她觉得越做越反而难受,就停止了治疗,去拍了脑部CT。CT发现了异常,医生推荐了她去当地大医院的神经外科治疗。

在当地一家老百姓十分信任的大医院,经过影像学、视野、激素水平等的检查,孟昕被确诊患有垂体瘤。医生建议手术。大约半月后,孟昕又自然地接受了手术。手术前,她并没有过多关注自己的病情,“开始,我自己没有想太多,没有查过这个病相关的信息,医生也没有非常明确地讲,我属于‘手术难度大、容易复发’之类的事情。做完手术,当出现了伤口肿、头疼、特别乏力、又起不来(床)的时候,我开始着急了。”

术后,孟昕在床上躺了3个月,她越来越焦虑,开始自己在网上查阅资料,逐渐了解到了垂体瘤是一种“肿瘤”,而不是一种简单的病。

复查时,当医生说还需要再进行一次手术时,孟昕当场就明确表示“不行”。随着对垂体瘤的不断了解,她决定去全国最好的医院看病,她要去北京。

凭着对“肿瘤”的直觉以及大家的建议,孟昕最开始选择了北京一家专科医院,该院神经外科医生看完病例资料后,建议再观察3个月。“医生担心当时在术后3个月内,也许‘还没吸收好’,我就同意了再等3个月。”

等待期间,月经和生长激素水平都没有恢复。孟昕内心更加复杂和焦灼,查资料、留心打听,越来越清晰地了解到“垂体瘤会涉及多个学科,会影响身体的各个系统和器官”。她决定期末考试结束后,再去一趟北京,去垂体瘤综合治疗水平在全国首屈一指的协和医院。于是提前在协和医院APP上预约了神经外科连伟医生的号。

连医生建议再做一次手术。孟昕跟家人商量后,决定接受第2次手术,“这次手术后1个月,月经恢复了,生长激素水平已经开始下降,但还未到正常值。” 

连医生介绍,“垂体生长激素腺瘤属于有激素分泌功能的垂体瘤,即使有很少的肿瘤细胞残留,都可能会造成生长激素降不到正常水平,也就意味着无法达到治愈(闭经等症状得不到缓解)。然而,如果肿瘤的体积比较大,或者侵入了海绵窦,就属于侵袭性了,从理论上讲,侵袭性垂体瘤很难切干净。这在国内外,都是公认的。”

第2次手术后3个月,孟昕自愿参加了每周三下午的“协和垂体瘤疑难病会诊”。会诊中,专家们一致认为,“她还年轻,并且术后病理提示肿瘤增生比较活跃,很容易复发,建议下一步进行放疗和药物替代治疗。”

提及为什么愿意参加疑难病会诊,电话的另一头,孟昕平静地说:“我年龄还小,还在上学,还没有结婚,一旦治不好,就耽误一辈子。我没想过放弃,也不会放弃。来协和之前,我心里就一直有一个坚定的信念——这次肯定能好。”她的声音,听上去不太像一个仅二十几岁的姑娘,整个采访中,不管讲到哪里,都感觉不到她有任何情绪上的波动。

目前,孟昕正在协和放疗科排队等待治疗中。放疗科连欣医生说:“她的肿瘤比较大,并且是侵袭性的(手术无法切干净),再加上肿瘤增殖指数又比较高,如果不干预,残留的肿瘤可能很快会再长起来。因此,对这样的病人,建议术后要积极进行放疗,而不要像一般垂体瘤那样可以等待或先观察一段时间。孟昕大概需要做30次放疗,剂量要比一般垂体瘤稍微偏高一些。积极控制肿瘤是她现在的首要任务,其他的月经问题及将来的生育问题在肿瘤控制后,垂体MDT团队的妇科内分泌医生都可以帮她解决。”

“如果让我回到刚得病的时候,我肯定会选择协和,如果有病友问,我也肯定会告诉他去协和。” 

最后,笔者问孟昕在协和就医的过程中是否有遗憾,她说:“就是预约太麻烦。如果改预约时间,必须亲自到医院改,不能通过电话或者网上修改。这对于外地的来说,的确有点不方便。”

王仁芳/摄

曲中求直

“其实很多人延误诊断了,但我是幸运的”

2013年8月5日,起床时,35岁的甄女士(化名)突然晕倒在了床上,开始她以为自己是低血糖,但当天晚上又出现了眩晕和呕吐。“可能有的人不会当回事儿,但我是属于‘怕死’的那类人,所以一刻没敢耽搁,立马去了急诊。”

其实,那时甄女士已经有鼻子变大、眉毛不对称、脚大出半个码等一系列身体上的变化了,只是平时她自己并没有引起注意。急诊时,医生看出了端倪,怀疑她是肢端肥大症,并让她做了CT、核磁等检查,结果证实是垂体瘤。

甄女士说:“女孩子得了这个病,真的很难过,外貌看起来有点儿像漫威里面的绿巨人。如果治不好,会变得越来越丑,心理压力会非常大,可能会影响家庭和工作,也可能有心脏问题,还可能随时失去生命……总之,会造成一系列的问题。”

在协和内分泌科金老(金自孟教授)50多年的从医生涯中,接诊过大量的肢端肥大症患者,有的患者已经跟金老随诊三四十年之久。对这个病,金老最大的体会是“慢性病”和“延误诊断”。因为症状没有特异性,让很多人“意识到有病的时候,已经是几年过去了,往往就诊太晚”,金老说,据统计,这个病的平均就诊时间为发病后9年。也因为症状隐匿,往往会在医生那里成为了“漏网之鱼”,这也是延误诊断的另一个原因。

如果错过了最佳治疗时机——肿瘤已经难以全切(太大或者位置不好),并且硬骨增生等症状往往也不可逆转。

“我是属于聪明的患者”

还在急诊的时候,甄女士就向医生打探过当地治疗垂体瘤最好的医院。后来她去了,但她并不认为医生当时给出的治疗预期是最好的、唯一的。于是,又去了其他多家可以治疗垂体瘤的医院,医生都表示:住院,手术,但手术难度大,不好做,很可能有残留。“但是,我想争取更好的、更多的治愈机会。”

辗转求医的同时,甄女士还加入了全国最大、最可靠的肢端肥大症群和论坛。那段时间,上班之余她都“泡”在里面,看资料、跟病友聊,没有睡过一个好觉,每天都到夜里一两点。

从8月5日到23日,通过各种学习和打探,甄女士已经非常明确,她的病首选治疗方式是手术。尽管看过的医生都说手术会有残留,“但是,我不甘心!而且希望能尽早解决我的问题。”她非常明确地说。”

最终,她决定去北京协和医院。

“我是一个非常相信感觉的人”

8月23日下午,神经外科连伟医生的门诊,她发现了在别的医院难以想象的事情——几乎每一位病人都在里面待了30分钟左右。“开始我有点儿等得不耐烦,但转念一想,他应该也会这样待我,就踏实了。”

当时,连医生带着口罩,看上去比甄女士想象的更年轻,以致于第一眼她还以为那是连医生的助手。问诊时,连医生并没有简单、冰冷地跟她说“住院,手术”,而是耐心地回答了她事先准备好的很多问题。“还有机会(切干净),即使有残留,肿瘤离垂体较远,术后再做放疗,也不太容易低功(垂体功能低下)”, 时隔4年,甄女士仍难以掩饰当听到连医生这句话时的复杂心情,“他的语气很温暖,让我的焦虑和不安降到了最低,甚至完全化解掉,这种感觉非常好。”

“她属于侵袭性的大腺瘤(1.3 cm×2.1 cm),肿瘤侵犯海绵窦,要想完全切干净,最大风险在海绵窦里。海绵窦充满了静脉血,还有4种颅神经,一旦打开,会一直渗血,造成手术视野模糊,因此,要做到既切干净肿瘤又不伤害神经和垂体,非常困难。”连医生说,“在台上,要耐心再耐心,用各种大小不同、角度不同的刮匙一点一点,反复地刮,才可能把肿瘤去除干净。”

8月29日,连医生主刀完成了手术,9月2日甄女士就出院了。手术结束后,几天内就有了立竿见影的效果:相貌变好了,脚缩小了。并且,激素水平恢复到正常值,术后不需要放疗、不需要吃药。她很幸运,是一位仅通过手术就切干净侵袭性垂体瘤的患者,并且没有影响到垂体功能,也就是治愈了。

甄女士知道自己的手术不好做,难度大。“医生把肿瘤恰到好处地切干净了,不多也不少。切少了,有残留,术后要放疗或吃抑制垂体瘤生长的药;切多了,会垂体功能低下,可能每天得吃大把的药。

我没给红包,也没太悲观,也没哀求他一定要给我做成什么样、一定要冒险……这些事儿,我都没干!当时我是想送红包的,后来听说,有人给他送过红包他不收,还说‘要给红包,就不给做手术了’,我就没敢送。”

医生是人,不是神,并非能担保百分之百的事情。甄女士说,“协和的很多医生都是在尽全力地治病救人,我非常感激他们。在协和,让人感觉特别温暖。”

曾经,协和神经外科邓侃医生的一句很平常的招呼,让甄燕非常惊讶——“在这里,竟然有医生主动跟我说‘你好’!”

这就是协和的医生们,一群在一位位患者眼中,技术过硬又和蔼可亲的白衣天使。

目前,肢端肥大症的首选治疗方法是手术,术后,需要内分泌科来检查和调节激素水平、垂体整体功能,有时还需要眼科、妇产科等其他相关科室来协助处理术后并发症。只有多个科室密切配合,才能让患者得到更好的治疗效果。

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采访编辑:王仁芳 廖莉莉 AME Publishing Company

写作编辑:王仁芳 AME Publishing Company

图片拍摄:高晨 王仁芳 AME Publishing Company

特别鸣谢:AME Publishing Company廖莉莉为本文成文给予的指导,北京协和医院内分泌科金自孟,神经外科王任直、连伟、魏俊吉及放疗科连欣为本文采访和成文提供的支持。

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