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连伟:大医精诚,仁心仁术

Published at: 2015年第1卷第S1期

严斯瀛
关键词:

北京协和医院垂体疾病MDT团队访谈

——您觉得协和老前辈身上最值得后辈学习和继承的是什么?

—— “严谨求精,勤奋奉献”是从老一辈协和人身上总结出来的协和精神,是他们最真实的写照,也是我们应该去传承和发扬的。

第一是严谨求精。“现在团队里年纪最大的金自孟金老,还有过去史轶蘩院士、任祖渊教授等等,这些老教授最大的特点就是严谨。”

老教授们在问诊时,问病史,每一个细微的点都不会忽略;查体,按连伟的话说,恨不得把患者从头发丝开始一直查到脚底。说及此,连伟惭愧地表示,现在工作特别繁忙时,他们确实没有办法像老前辈们那般细致细腻。

第二是勤奋奉献。协和的老教授都是65岁退休后再返聘的,医院对他们的工作时间和工作量并没有严格的规定和要求。但协和的老教授们仍然像过去在职时一样,每天准时上班工作,不为名,不为钱,一如既往地出诊、会诊,对患者认真负责。

“这种奉献精神是我们最崇敬的地方。”连伟还记得,在协和老楼任祖渊教授的办公桌上,常常堆着高高的医学书籍和杂志。已过耄耋之年的任教授仍然常常埋头在办公桌前研读学习,对医学的追求从未因年龄而停步。

“协和有三宝:老教授、病案、图书馆。从这些老教授身上传承下来的协和精神,我认为是协和一直保持优秀的重要原因。”连伟总结道。

图1. 连伟参加国家医疗队下乡医疗

MDT是团结的力量

垂体疾病为什么特别需要多学科会诊?因为垂体属于内分泌系统,是人体整个内分泌系统的司令部,其他内分泌系统,不管是甲状腺、肾上腺、性腺等,都受垂体的管理和调节,因此垂体在内分泌系统中的地位相当重要。同时,垂体又位于颅内,属于神经外科范畴。“这个器官的位置和性质决定了垂体疾病既需要外科干预,也需要内科介入,缺一不可。”连伟解释道。

据连伟介绍,协和垂体MDT最早始于上世纪70年代,那时内分泌科与神经外科已经开始了简易的协作。经过这些年的稳步发展,协和垂体MDT团队的协作模式趋于完善,科室间合作紧密,互通有无。

协作无间

“我们从一开始就是各科室一起面对一个垂体疾病的患者。”

每周北京协和医院都会有垂体疾病的疑难会诊。在接到筛选上来的患者病例后,首先患者会被收入内分泌科,进行一系列的检查,等待化验结果。然后与患者病情相关的各科室专家会集中开会,就病情进行会诊讨论,定出下一步治疗方案。需要手术治疗的患者会从内分泌科转到神经外科病房进行手术准备,术后再由内分泌科接手进行激素调整、后期随访等工作。“这个流程已经融入我们的日常工作中,各科室是无缝衔接的。”

在制定手术策略时,外科医生最希望的就是能在最大程度切除肿瘤的同时,避免损伤正常的垂体组织,不影响正常垂体功能,而这分寸间的把握,往往会影响患者此后一生的生活质量。但在协和,这并不仅仅只是外科医生独自在战斗。“我们内分泌教授不止一次跟我们说过,你们放心切,只要你们把瘤子切掉,剩下的垂体功能我们来负责维持好。”

 一句“放心”背后,是了解,是信任,是支持,“我们对相互间的实力和治疗能达到的程度非常了解。手术患者激素水平不稳定,有内分泌在;放化疗期间出现脑积水,有神经外科在。我们互相支持,保驾护航。”

相互学习

连伟认为,垂体MDT最有意义的是加深加宽了各科室医生对疾病的认识。他曾遇到过一个小患者,家属觉得他的生长发育略有迟缓,个子偏矮。连伟为患者做了一系列相关检查后,发现除了垂体略显饱满外,并无其他异常。但家长对此仍有疑问,恰好协和又有条件,连伟便为患者申请了垂体MDT会诊。

一位内分泌科教授在详细的问诊后,发现了问题的关键所在。这位患者患有先天性嗅觉缺失,而患者父亲同样有这个症状,由此推断患者是患有卡尔曼综合征(Kallmann Syndrome, KS)。

卡尔曼综合征是一种具有临床及遗传异质性的低促性腺激素型性腺功能减退症,通常表现为性腺功能减退、嗅觉缺失或减退以及相关躯体异常,还会伴随心脏病、癫痫、骨质疏松、色斑、肾病等并发症,大部分患者眼睛容易高度近视,上1000度。目前该病的流行病学特征尚不清楚,部分数据表明,男孩的发病率为1/10000,女孩发病率为1/50000,是一种非常罕见的临床综合征。

这个病例给连伟上了深刻的一课。在之前的门诊中,他并没有发现患者有任何异常,没有问出患者的病情关键,更无从想到这个综合征的可能。“对于这个卡尔曼综合征,当时在场会诊的包括影像科、我们神经外科等很多科室医生其实都不太了解,是一次很好的学习。”

作为专注于垂体领域的外科医生,连伟自然更关注自己专业领域内的进展,协和其他科室的医生,如神经外科、内分泌科、放疗科、影像科等医生也大都如此。因此,对于其他专科的新发展,医生们往往难以在第一时间了解。但现在,在MDT模式下,各科室间可以很容易获悉其他专科的最新进展,而这也成为了连伟每次MDT会诊时最期待的事情。

“神经外科是以外科手术为主要治疗手段的科室,现在通过MDT会诊的学习,我们学习了很多内分泌的知识和经验,还能获得放疗科、影像科、病理科的知识。”这样的知识拓展还有助于日常门诊工作,面对垂体疾病,现在连伟可以作出更加精准的诊断,提供更有利于患者的治疗。

MDT会诊模式还对年轻大夫的培养起到了一定作用。“每次会诊都会有各个科室的年轻大夫,包括进修大夫来旁听。我觉得,相比我们这些年资相对高的医生,MDT会诊对他们来说可能获益更多,是非常珍贵的学习机会。”

开拓思路

在协和垂体MDT救治过的众多患者里,还有一个十四五岁的小女孩让连伟印象特别深刻。这位患者当时的临床症状是月经不规律、停经。在做了垂体疾病的相关检查后,从一般角度怀疑是垂体功能递减,同时核磁共振结果也显示垂体略饱满。当时团队里很多人都认为是垂体出了问题。

但团队中最有经验的金自孟金老却有不同的看法。他认为,患者应该是怀孕了。

患者的常规激素化验结果显示,患者的雌激素、泌乳素和孕激素皆有升高,若以一个健康正常人的标准来分析,确实有不同寻常的地方,但如果按照怀孕的情况来看,那这些激素变化,以及垂体饱满就都有了合理的解释。

然而询问病史时,患者坚决否认了自己有性生活史,家属也“打包票”绝无怀孕可能,加上患者年纪较小,所以大家对金老这个推测都半信半疑。但有了这个思路后,团队决定再次安排患者做抽血化验以及超声检查,最终确诊为怀孕。

在问诊时,患者往往会出于一些自身的考虑,对医生隐瞒部分病情,患者本身可能并未意识到这会混淆诊断。因此,医生当以检查结果为主要判断依据,患者陈述病情为辅,遵循事实,大胆推测,谨慎判断。而MDT正是一个让医生在思维碰撞中开拓诊断思路的诊疗模式。

对协和垂体MDT的未来发展,连伟认为目前协和的MDT运作模式已经相对完善。但在信息化技术方面,还有进一步改善空间。“现在我们还停留在最简易的会诊模式。汇报的时候,看片子用的是灯箱,化验单是一张张地念,患者病史、资料也是大夫用笔手写。希望未来可以在信息化系统方面有一些发展,这样更有利于合作协调,提高效率。”

图2. 连伟参加中国垂体瘤协作组专家巡讲会议

误诊是医生的不足

中国垂体疾病的误诊误治率一直以来都居高不下。许多地方医院,包括其他非专科医生对垂体疾病的认识都非常缺乏,而垂体疾病又会影响到人体的整个内分泌系统,极易造成误诊误治。谈及这个话题,连伟列举了三种临床上最易出现误诊误治的垂体疾病。

无功能垂体腺瘤(Nonfunctional PituitaryAdenoma)

据连伟介绍,无功能垂体腺瘤属于异质性肿瘤,并不会使激素水平升高,也无激素过多症状。在早期肿瘤体积不大,压迫症状不明显时,患者几乎没有任何临床症状,因此无功能垂体腺瘤在早期不容易被发现。

病情发展到晚期时,部分患者的垂体腺瘤会向鞍上扩展,压迫视交叉等可引起不同类型的视野缺损,或伴有视力减退。一般这种情况下,患者第一反应是去眼科就诊,眼科医生如果单纯只做眼底、眼压等眼部检查,治疗也只围绕着眼睛进行,那么可想而知,药不对症,治疗并不能起效。

“其实就是因为眼科大夫太关注眼睛这个领域,没有进一步去想有可能是视神经的问题,没有这方面的警惕。其实只要拍个CT,一下就会发现问题所在。我遇到不止一个患者,在眼科就诊了不止一两年,眼睛越治越差,而且也延误了治疗时机。”连伟表示。

肢端肥大症(Acromegaly)

一提起肢端肥大症,连伟马上想起了曾经的两位患者:“两个患者的外表特征都是典型的肢端肥大症。其中一个患者还是我们院一个护士的家属,就住在协和的职工大院里,每天跟那么多医生护士朝夕相处,可是却没人意识到他是肢端肥大症,这让我觉得特别奇怪。如果这些医生护士里有一个有这种概念和认识,那就能帮助他更早地获得诊断和治疗了。”

另一位患者的情况则恰恰相反。他原本是陪着家属来协和看病的,接诊的是一位心脏内科的医生。这位医生在看诊时无意中抬头看了一眼陪同而来的患者,当即就建议他去做检查。患者听从医生的建议,检查结果果然就是典型的肢端肥大症。

这两个病例让连伟意识到,如果医生都能对垂体疾病有一定认识,能够在日常工作中对这方面稍有留意,真的可以帮助到很多患者,实现早发现、早治疗。

肢端肥大症患者会出现颅骨增厚、头颅及面容宽大、颧骨高、下颌突出、牙齿稀疏和咬合不良、手脚粗大、驼背、皮肤粗糙、毛发增多、色素沉着、鼻唇和舌肥大、声带肥厚和音调低粗等表现,具有较明显的特征性外貌改变。

“我常开玩笑说,患者一进诊室,都不用说话,我看一眼就能知道是肢端肥大症。”连伟玩笑道。

泌乳素瘤(Prolactinoma)

“还有一类容易出问题的就是泌乳素瘤,泌乳素瘤是目前垂体腺瘤中发病率最高的。”但根据连伟的经验,不少患者都是被误诊为泌乳素瘤,实际上患的是无功能垂体腺瘤。

当无功能垂体腺瘤的体积过大,就有可能对垂体柄造成挤压位移,产生垂体柄受压效应。在这种情况下,即使是无功能垂体腺瘤,泌乳素也会有一个轻到中度的升高。因为本质上是无功能垂体腺瘤,所以尽管用溴隐亭等药物能把泌乳素降低,但肿瘤也得不到任何治疗效果。

“我见过很多这样的情况,医生一看泌乳素升高,也不管高多少,就判断为泌乳素瘤,让用药物治疗,结果肿瘤越来越大,这实际上就是一个误诊。”

关于泌乳素瘤的临床表现,连伟表示,泌乳素瘤主要临床表现都与生殖相关,女性表现为闭经-乳溢-不育三联征,男性则表现为完全性或部分性性功能减退。“但是当泌乳素瘤很大时,同样会产生肿瘤占位效应,包括压迫神经、视力减退、视野缺损、海绵窦侵袭,即出现海绵窦综合征。”他补充道。

目前泌乳素瘤是垂体腺瘤中唯一一个在国内外指南上都推荐药物治疗的病种, 溴隐亭等多巴胺受体抑制剂对泌乳素瘤的效果显著。“90%的患者都可以很好地控制病情,而且副作用发生概率不高,耐受性也比较好。”

但并不是所有患者都会对泌乳素瘤治疗药物敏感。连伟介绍道:“大约有10%的患者对溴隐亭不敏感,这时我们会换成卡麦角林,但还是会有5%的人对此也不敏感。当然还会有患者对药物过敏,或者虽然不过敏,对药物也敏感,但副作用特别大,无法耐受的情况。这些情况我们就会考虑进行手术治疗。”

连伟还提到,有些患者会觉得长期吃药是一个负担,希望有一次性解决的方法,有强烈的手术意愿。这种情况下,通过影像学资料评估,确定患者肿瘤边界清晰,没有发生侵袭,能达到100%肿瘤切除,连伟也会在与患者深入交流后,行手术治疗。

许多患者都会有疑问,既然可以手术切除一步到位,为何还要药物治疗。关于这点,连伟特地做出了解释:“手术治疗和药物治疗最大的差别就是创伤,即便是微创手术,那也是有创伤的,有创伤的治疗就意味着有一定风险。”因此在同等条件下,连伟都会坚持“无创在前,有创在后”的原则。

“唯一的问题,按咱们老百姓的俗话来说,就是不去根。”药物治疗是一种控制性治疗,无法达到把肿瘤消除的效果,是一个需要长期坚持的过程。连伟表示,没有治疗方法是可以十全十美的,最重要的是把各个方案的优劣都跟患者交待清楚,尊重患者的治疗意愿。

据部分数据统计,在肿瘤100%切除干净的情况下,泌乳素瘤的复发率为10%。然而具体到患者个人,连伟也无法预测。他所能做的就是尽可能把肿瘤切干净,并把周边正常垂体保护好。

对在临床上遇到的种种误诊情况,他感到非常痛心:“希望通过咱们的这种宣传普及,能够让更多的医生认识垂体疾病,同时能够真正地对垂体疾病有一个全面深刻的理解,减少这种误诊的情况发生,我觉得也是将来我们需要继续做的一件事情。”

图3. 患者送连伟锦旗

医患是并肩的战友

“To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.”

在连伟的个人工作站首页第一栏,是美国医生E. L. Trudeau的墓志铭。对这句体现了西方医学人文关怀的至理名言,连伟有着自己的理解: “我觉得这是对我们医护人员应该做的、能够做的事情的一个总结。医生不是神仙,不是所有患者到了医院都能治愈回家,这是违背医学规律的。医学是一门科学,科学是没有十全十美的。”

对连伟来说,他所能做的,就是尽最大努力去帮助患者,给患者带去安慰和关怀。当有幸能够达到治愈时,那便是他最开心的时刻。

而这,也是他最想跟患者沟通的内容。在他看来,医患之间不应该是对立的关系,而应该是在同一个战壕里的战友,疾病才是他们共同的敌人。所以成功的时候,医生跟患者一样高兴,但失败也难以避免,同样需要医生和患者共同面对。“所以我把这句话放在那里,既是给自己看,也给患者看。”

为了与患者更好的沟通,连伟几乎把所有的碎片时间都用在了院外管理上。从09年开通个人工作站至今,他的个人工作站访问量达1800万次,参与咨询留言的患者达1.5万人次。他在网上发布了100多篇文章,向患者科普垂体瘤知识。除了每天在网上回复患者留言,他还开通了电话咨询和微信会诊。小小的互联网工作站被他经营得有声有色,而连伟做这一切的初衷,却非常简单。

协和的患者来源一直都比较特殊,在这里,外地患者大约占全部患者的70%,聚集了来自五湖四海的患者。因此,患者赴京就诊是一个非常不容易的决定,患者在就诊前也会有比较多的顾虑。

一开始,连伟是希望通过网络平台给这些外地患者提供一些帮助。“我先在网上跟患者做一些简单的沟通咨询,简单分析病情,让他们能更放心地就诊。”

同时,他发现互联网也给后期随访提供方便。“我们有很多患者,像泌乳素瘤的,需要长期药物治疗,患者要定时复诊,根据激素水平,调整药量。但如果是新疆的患者,他不可能每个月来北京检查一次,这是不现实的。”

通过互联网,患者可以把病程变化、化验指标直接上传到连伟的工作站。对患者来说,这解决他长期来回奔波的问题;而连伟也能随时掌握患者的病情发展变化,及时地给予患者帮助和建议。

他认为,患者就诊前在网上做咨询、查资料,其实就跟要去陌生的国家旅行前,大家都习惯先上网看看攻略一样。因此,网站上他发布的科普文章,其他患者分享的就诊经历,都可以对患者起一定的指导意义,也方便他们找到真正对口的专科医生。“总的来说,就是希望能帮助患者少走一些弯路。”

但他也坦言,坚持做院外管理其实是一样颇为辛苦的事情。白天做完连台手术,晚上回到家后,网站上还有好几十条留言等待他回复。这么一条条看下来,他常常要花上一到两个小时。

尽管从个人角度来看,这些额外的工作是一种牺牲,但当他看到患者表达感激的回信和评论,获得患者的信任和认可时,他便觉得这些付出都是值得的。

大医精诚,在于术,更在于心。在MDT会诊中不断学习,在误诊误治中吸取经验,在繁忙工作中坚持沟通。在追求技术精进的同时,还不忘给予患者爱与关怀。在连伟身上,“严谨求精,勤奋奉献”的协和精神已经得到了传承和发扬。


采写编辑:严斯瀛 AME Publishing Company

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