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何家琳:与协和放疗科共沉浮的日子

Published at: 2015年第1卷第S1期

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北京协和医院垂体疾病MDT团队访谈

何家琳,协和放疗科副教授,读高中时家庭生了变故,深造无望的她毅然报考专科学校——北京市卫生学校,攻读放射专业(由北医放射学系代培)。1963年以优异的成绩毕业,分配到协和医院放射科工作时,何大夫年仅19岁。如今,何大夫已从事肿瘤放射治疗(放疗)50余年,仍坚守在临床第一线,参加门诊、病房会诊及疑难病会诊工作,擅长头颈部肿瘤、肺癌、乳腺癌、皮肤恶性肿瘤、淋巴瘤及内分泌系统肿瘤的治疗。师从谷铣之、胡郁华、殷蔚伯等教授。1978-1979年赴中国医学科院肿瘤医院放射治疗科进修一年。多年来积极总结临床经验,开展学术研究,在国家级杂志以第一作者发表论文十余篇,参与的大型课题——国家自然科学基金课题【x-射线治疗头癣远期辐射效应的研究】获卫生部院所级科研成果奖;【激素分泌性垂体瘤的临床和基础研究】获国家科技进步一等奖。

协和放疗科的沉与浮

协和放射科历史悠久,于20世纪20年代初建院时建立,是中国第一家同时拥有放射治疗、放射生物和放射物理专业的学科,一直到1958年,协和的放疗专业在国内都是首屈一指。

1958年,肿瘤医院建院,整个放射治疗专业组从协和迁过去,包括人员和设备,只留了刚毕业一年的周觉初大夫主持工作。60年代初,老主任胡懋华教授从放射科诊断组调了当时已是主治医师的苏学增大夫,让他先去肿瘤医院学习放疗,结束后回科从事放疗工作,并邀请肿瘤医院放疗科的殷蔚伯教授和北京医院的刘明远主任帮忙指导,此后陆续分配新人,科室逐渐壮大,“我就是这个时期进入科里的”,说罢何大夫领着笔者在办公室照片墙上找到一张黑白合照,照片中的何大夫青涩素雅(图1左)。何大夫介绍,拍摄这张照片的时候,科里除了何大夫,就只有周觉初大夫、苏学增大夫、樊兆升大夫和吴桂兰技师几位。

图1. 60年代初协和放疗科人员,何家琳大夫(左)、苏学增大夫(后)、周觉初大夫(前)和吴桂兰技师(右)

放疗科遭遇的第二次低谷,是在文革时期。“对我来说,那段时间也是最困难的。”当时科里的大夫因为种种原因纷纷离开,人手严重短缺,连骨干周觉初大夫也暂离岗位,只剩下何大夫,毕业没多久的小大夫,不能独当一面,遇到难题,何大夫还会骑上单车大老远到周大夫家里求教。何大夫表示,在这段艰难的时期,她还要感谢殷蔚伯和刘明远两位教授。肿瘤医院和北京医院离协和不远,但凡碰上个疑难杂症,何大夫就抱着片子病例,去请教殷教授或者刘教授,他们都非常耐心,尽心指导何大夫,“一趟回来,我心里就有底了”,就这样坚持着,科里的放疗工作没有中断。对何大夫来说,两位既是恩师,也是兄长。

2000年后,在医院的大力支持下,放疗科有了快速的发展,人才和设备大量引进,临床业务水平、质量控制和科研学术方面都有了质的飞跃。

在临床业务水平方面,2000年之前,每天收治约30-40个病人;而今,科室面向全国,外院的患者占了80%,每天的治疗量达300-400人/次。科里注重人才培养,不断充实新生力量,专业梯队逐渐形成,每一位年轻人都非常优秀。

在质量控制方面,科里加入首席物理师邱杰主任,在他的严格把关下,协和放疗科赢得放射剂量控制评比,成为北京市的放疗质控中心。放射剂量控制评比每年都会在北京举行,是一个同行评议的机构,测评其剂量的精准度等质量检测的指标,评委包括物理学专家、放射治疗医生和放射生物方面的专家组成,评比结果代表科室整体的放射治疗水平。

在学术活动方面,科室的学术活动日趋活跃,凡是国内外相关的学术活动,科里尽量派人参加,科室作为主办方,连续六年举办了全国性的大型学术活动。

“我们那会死心眼,对随访率要求高,如果失访,统计生存率时按死亡计。”

协和放疗科的常规随访工作几十年不中断,在电话不普遍的年代,随访主要依靠信件。“随访信的内容是我们定制的”,何大夫翻出当年的随访信和患者回信,信件泛黄但保存完好,内容口语化简单易懂也容易回答(图2),随后何大夫演示将随访信和回信小信封一起,装进大信封(图3)。患者/家属收到信件,逐一回答提问后,把回信装入小信封,免贴邮票直接到邮局投递。患者除了回答随访内容,还会附一封感谢信(图4),“这些旧材料,科里一直保存着,现在读起仍然深受鼓舞”,何大夫感性说道。

2. 协和放疗科定制随访信

图3. 随访信信封(大)以及回信信封(小),小信封可装入大信封,均无需贴邮票

图4. 患者感谢信

这一类常规随访,如果往患者家里寄信没回复,他们通常还会往单位寄信,跟人事处打听,想方设法联系上患者或者家属,知晓患者的生存状况。何大夫提到曾经一位淋巴瘤患者,随访时电话无法接通,信件几次被退回,当时刚好要做淋巴瘤课题,何大夫就找了一个周日,骑车到患者提供的地址,找到地安门一带,发现已经拆迁改成了饭馆,才作罢。“我们那会死心眼,对随访率要求高,如果失访,统计生存率时按死亡计。”何大夫说。

垂体瘤协作组课题

1978-1989年间,史轶繁大夫组织“垂体瘤协作组”展开的大型多学科协作课题——【激素分泌性垂体瘤的临床和基础研究】,整个课题对垂体疾病的诊断、治疗、病理、发病机制基础研究等方面都有相当大的建树,研究成果影响巨大。放疗科接到Cushing、肢端肥大症和无功能垂体腺瘤三种疾病的放射治疗课题研究,何大夫负责Cushing库兴氏病(由垂体、下丘脑功能紊乱引起的库兴氏综合征)的垂体放疗研究,“当时我也没有什么想法,就是科里分配的任务”。

何大夫整理了从50年代到70年代共105例Cushing病例。“开始没觉得多难,越弄越难”,据何大夫回忆,每一例Cushing患者的病历都将近一寸厚,主要是化验指标特别多,术前术后、肾上腺切除与否、垂体切除与否等。那时科里病人不多,何大夫在病案室一待就是一整下午,可也整理不了两三例,“真的整理到想吐,好几次都想放弃”,谈起一个人在病案室整理这105例 Cushing 患者病历的日子,何大夫似乎仍然心有余悸:“这是我写过的最难的一篇文章”。幸好有周觉初大夫的帮助,也因为当时全球Cushing放疗方面相关的文献不多,病例数都较少,协和有一百多个病例,断然是不能半途而废的,因此坚持了三年多,“库兴氏病的垂体放射治疗”终于完稿,1989年在《中华肿瘤杂志》上发表(图5),并获得了期刊年度优秀论文奖。肢端肥大症和无功能垂体腺瘤两个课题也分别由张福泉大夫和于顺江大夫完成并发表。

图5. “库兴氏病的垂体放射治疗”发表于《中华肿瘤杂志》

垂体瘤与多学科会诊(MDT)

垂体瘤的治疗,由于临床表现的多样性,涉及到内分泌科、神经外科、放射科、放疗科、妇科、病理科及眼科等相关科室,因此特别需要多学科协作,尤其是病情较为复杂的疑难病例。针对诊断、治疗和预后,不同科室各抒己见——诊断结果意见是否一致,治疗方面是选择手术、放疗还是内分泌科的药物治疗,有何并发症、后遗症等,讨论出最佳治疗方案,给与规范的治疗。近十年来的多学科会诊,由神经外科王仁直主任组织,每周三定期举行,何大夫和科里的连欣大夫都会参加。

垂体瘤与放射治疗

放疗是垂体瘤治疗的重要手段之一。放疗对某些垂体瘤的治疗效果理想,如生长素腺瘤(CH瘤)、促肾上腺皮质激素瘤(ACTH瘤)、泌乳素瘤(PRL瘤)的治疗。50-70年代,垂体瘤手术需开颅,手术复杂、风险大,部分病人还有手术禁忌症,因此有相当一部分病人选择放疗;80年代出现经口鼻蝶窦手术,放疗逐渐退居为术后的辅助治疗手段。对于侵袭性的巨大腺瘤,与周围重要的神经血管黏连紧密,手术不可能彻底切除干净,术后观察3-6个月,临床及内分泌生化指标未缓解、复查MRI病灶有残存,或术后一度缓解若干年又复发的,都应考虑及时给与放疗。

垂体瘤的治疗,常规放疗是分次小剂量照射,治疗效果好,副作用小。以往主要靠解剖透视下定位,用三野照射,现在有适形调强定位更为精准,不会出现类似颞叶坏死这样的并发症。“我们医院不推荐使用伽马刀治疗”,何大夫强调,因为伽马刀的单次大剂量照射对垂体周围正常脑组织、神经血管等损伤大。特别是垂体柄生殖细胞瘤的病变,原发病灶不限于垂体,可能侵犯了松果体区、脑室,甚至侵犯到脊髓,用伽马刀治疗更是原则性的错误。

关于放疗对垂体功能造成损害的质疑,何大夫并不否认,“并且垂体功能损害不可逆,但-是-,”何大夫正色解释道:“首先,所有垂体瘤患者在接受治疗前,由于病变压迫,他们的垂体功能已然紊乱,不少患者正是由于垂体功能低下导致的一些症状就诊从而确诊为垂体瘤的;其次,目前的激素替代疗法,可以帮助患者将激素调整到正常水平,并拥有生育等功能,即垂体功能低下导致的一些列问题——激素紊乱、不孕等,是有解的。因此,相对于病程发展起来可致命的垂体瘤的及时治疗,可能造成的垂体功能损害显得没那么重要。”

协和放疗科特色

协和作为一个大型综合医院,各科的实力都比较强,跟内科、外科、妇科相比,放疗科是发展中的科室,但正因为有这些强大科室,当出现本科室无法解决的问题时,可以迅速在院内寻求支持。比如,患者在放疗期间出现心肺功能问题、血糖问题、发热、疼痛等问题,可以请兄弟科室及时处理。因此,拥有众多优秀科室支持是协和放疗的一大优势。

协和放疗的优势还体现在能接触到更多更广的病种。不同科室会转来许多不常见肿瘤的患者,除肺癌、食道癌、乳腺癌、宫颈癌等较常见肿瘤外,还能接触大量的罕见肿瘤。

宫颈癌的诊治是放疗科的最大亮点,与妇科密切协作,规范治疗,多次共同举办全国、地方学习班,推广先进治疗技术。宫颈癌后装放疗技术难度大,收费低,有些医院买了设备,但不愿开展此项技术,患者转到协和,“我们照单全收”,何大夫霸气地说道。目前,协和II期宫颈癌单纯放疗5年存活率已达80%,远远高于国内外水平。

儿科肿瘤放疗也是协和特色。一名小儿患者的治疗通常比三名成人都麻烦,除了过硬的技术,协和放疗科非常注重人文关怀。大夫会准备一些糖果食品给孩子,想办法迅速与孩子建立联系取得信任,帮助他们克服对环境和治疗的恐惧。对于不配合的孩子,通常需要使用镇静药,肛门灌注或者口服水合氯醛,但考虑到如果整个疗程都用镇静药,对孩子的损害较大,何大夫和同事们想了一个办法:嘱咐家长早晨五六点将小孩叫醒,一上午陪他/她在外面玩耍,消耗体能精力,待中午吃完午饭,中午一点半安排第一个给孩子放疗,这会孩子就会睡得特别沉,根本不需要使用镇静药,孩子也能配合。这个方法在协和放疗科一直沿用至今,尽量控制用镇静药的使用。

放疗展望:不宜“遍地开花”

放射治疗的发展非常迅猛,现在普遍的设备和技术,已经满足大多数肿瘤的治疗,但仍然不乏更高精尖的机器设备的更迭换代和先进技术的应用。“谷铣之大夫就曾说过,放射治疗不要遍地开花,”何教授谈到。她认为,放射治疗不是有钱买机器就行,现在大家都在追求高精尖的先进设备,但掌握这些先进设备的技术人才缺乏,以致不规范的治疗、过渡治疗层出不穷,贻害病人。其实放疗效果的好坏并不完全取决于设备,设备是很重要,但更重要的是操作设备的人,包括肿瘤放疗大夫、物理师、放疗师等,他们得严格掌握放疗适应症,遵守治疗原则,勾画出最有效的靶区,确定最佳治疗方案。“现在质子重离子治疗很火,但希望不要‘遍地开花’。”

协和其人其事之——张福泉大夫

张福泉大夫1989年加入放疗科,非常敬业,有很强的领导力和执行力,在何大夫的印象中,张主任对年轻人很少批评,但要求严格。张主任擅长把人最积极的一面激励、发挥出来,同时他也会以身作则,要求大家做到的他自己都会先做到。他担任主任以来,协和放疗科再没有人才流失,”科里上上下下都照顾得很好,可以说是敬老又爱幼”。何大夫退休返聘10多年以来,张主任对何大夫非常信任,给予了非常大的空间,自主安排门诊。2013年,张主任带着科里对何大夫搞了一次“突然袭击”,为何大夫庆祝从医50周年活动(图6),现在谈起,何大夫仍然非常激动,“真的很温暖!”。

图6. 2013年协和放疗科庆祝何大夫从医50周年,赠送织锦画“五牛图”(左到右:邱杰教授,何家琳教授,张福泉教授)

协和其人其事之——与陆召麟大夫的小合作

80年代末,一次何大夫在图书馆看书(协和西门进去左边),碰上陆召麟院长也在查资料,就上前请教关于异位ACTH综合征(库欣综合征的病因之一,非垂体和肾上腺性的库欣综合征)的知识。当时,何大夫对异位ACTH综合征认识不多,陆院长就给作了详细的讲解,并推荐了几篇文献。异位ACTH综合征比较少见,文献不多,从放疗角度来写文章的就更少,得知何大夫已经治疗过7-8例后,陆院长建议她写出来。何大夫回去就开始看文献、搜集病例,整理出资料完整的6例,立即着手撰写稿子。完稿后请陆老帮忙修改并充实了内容,投到《中华肿瘤杂志》,1992年发表。1994年《中华医学杂志》英文版Chinese Medical journal来邀稿,肿瘤医院的胡郁华大夫帮忙翻译修改后,文章英文版“Radiotherapy of ectopic ACTH syndrome due to thoracic carcinoid”发表。“就这样,两人聊着聊出一篇文章,这个经历我一直记着。”何大夫说道。

印象深刻的一位患者

“我觉得我们的临床经验知识和技术都是从每一个病人身上获得,从临床工作中学到的。”

当问及印象深刻的一位患者,何大夫立刻记起十几年前从湖南来的患者,当时50多岁,是一位图书馆干部,外院做了直肠癌手术,肿瘤没完全切下来,术中还意外把输尿管给切断了,又做了第二次手术,把输尿管给缝上了,但瘤子还在,辗转来到协和外科,当时的外科主任邱辉忠大夫收治,准备做手术切掉残存的肿瘤,但瘤体巨大且多次手术粘连严重,手术难度太大,因此邱大夫找到何大夫,问能不能先放疗,把瘤子照小一点再手术。何大夫接过来,照了大概5周复查CT,瘤子小了,患者梗阻等症状也有所好转,按原计划转回外科手术。外科讨论觉得手术难度仍然很大,既然放疗有效,能不能继续放疗。其实这个时候放疗难度也很大,因为放射剂量到5000Gy时,肠道的耐受已经到了界值,小肠穿孔、坏死的几率答5%。继续放疗风险很大,跟患者谈,患者希望继续放疗。最后决定冒险一搏,缩小照射范围,精准勾画靶区,尽量减少对小肠的损伤,将照射剂量提高到6000Gy。大约五六年后,这位患者回来复查,何大夫感叹:“我心里都惊呆了,想不到患者居然还活着”,原来当时大家都只是当做姑息治疗去治,缩小瘤体,提高生活质量,万万没想到患者生存状态那么好。

这位患者的故事还没结束。大约4年前,患者联系到何大夫,说腰疼,当地医院诊断的是骨转移。“这么多年出现骨转移,我觉得不大可能”,何大夫建议他来北京看,到协和后,给他做了骨扫描,显示髂骨有问题。作为放疗科大夫,何大夫了解这个现象其实相对正常——接受放疗后骨质会有损伤,长期存活的患者骨扫描上会有表现。最后何大夫给患者安排了一系列检查,排除骨转移。患者非常高兴,自驾车到西藏玩了一趟,还撰文纪念,与何大夫分享。

对这位患者来说,遇上何大夫,他是幸运的,而何大夫也一直被患者坚毅和顽强拼搏的精神所鼓舞。

后记

退休后,何大夫返聘回协和放疗科继续工作,期间也接到不少其他医院的邀请,希望她能够去坐诊。何大夫说:“我的能力有限,名和利对我其实不重要,唯一的希望是能够在放疗科继续贡献我的余热,在协和放疗科工作、学习了50多年,真的很舍不得。”

图7. 何大夫与科里部分同事留影,左起:连欣大夫、何家琳大夫、周觉初大夫、张福泉大夫

最后,笔者邀请何大夫录制了一小段视频(见文末),讲述协和精神,以及她对年轻一代的寄语,视频中,何大夫提及在肿瘤治疗中,心理治疗的重要性,另笔者回想起第一次与何大夫见面时发生的小插曲——在协和老楼放疗科门诊,笔者与同事提前找何大夫敲定采访时间,正商量着,不知道什么时候我们身后站了一位患者阿姨,激动地打断我们:“我能说几句吗?我想告诉你们,何大夫真的是一位好大夫!”细聊下来,得知这这一位60多岁的患者董阿姨因乳腺癌复发到放疗科治疗,目前已经快结束疗程,但第一次来门诊时心理压力大,状态非常差,接诊的是何大夫,董阿姨控制不住情绪,在何大夫面前哭诉了7、8分钟,何大夫也没打断她,而是竭力宽慰,帮助她梳理郁结,重建战胜肿瘤的信心。“我真的非常感激何大夫。”董阿姨重复了好几遍,有点哽咽。送走患者,何大夫对我们说,对于肿瘤患者,心理治疗太关键了,直接影响治疗效果。看得出来,能够继续做她擅长的事,帮助患者,何大夫很开心。

采访:钟清华、廖莉莉、王仁芳,AME Publishing Company

成文:钟清华,AME Publishing Company

视频:陈国豪,AME Publishing Company

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