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营养与水分

Published at: 2015年第1卷第S1期

关键词:

《姑息医学的艺术与科学》连载005

第一篇 姑息医学问题

第三章 营养与水分

Lorraine R. Cox

Division of Palliative Medicine, Albany Medical College, Albany, New York 12208, USA

Correspondence to: Lorraine R. Cox, NP, Clinical Instructor in Adult Palliative Medicine. Division of Palliative Medicine, Albany Medical College, 47 Scotland Avenue, Albany, New York 12208, USA.

 

引言

不断吸收营养和水分常常是人体每天最重要的机能。不同的文化和亚文化群对饮食活动的看法完全不同。人体生病时,疾病最早的迹象可能就是食欲的改变。随着疾病的进展患者开始变得虚弱,或由于治疗不能经口进食,常常临时使用人工营养与补液(artificial nutrition and hydration,ANH)直至病情好转。如果疾病进展到无法治疗,而ANH又在进行,并且还没准备好如何解决这些问题,那么患者及其家庭成员都将很痛苦。同样的,如果一个临终患者不能继续安全地经口进食,如何提供营养和水分将成为患者、患者家属及医疗保健者所要面临的重要问题。从所有学科的角度来探讨营养选择、根据患者及家属的期望值及焦虑等方面来确定恰当的治疗目标,对患者和家属往往都是十分有帮助的。这种方法将减轻患者及家属的痛苦,增进患者、家属及医疗保健者之间的信任,最终改善患者的生活质量。

营养及水分的定义和目标

饮食行为是满足人体需要不可或缺的活动。据报道,人体在几乎没有营养和水分的情况下在海上或陆地上可以存活数周至数月,但最终由于营养和水分的失衡,人体将进入一种不可逆转的状态并最终死亡。营养和水分不足将导致机体很多方面代谢紊乱,但厌食症、负氮平衡、骨骼肌分解代谢增强、肌肉含量减少通常是长期营养不良的晚期表现。其他表现如糖代谢增加、胰岛素抵抗增加、脂肪合成减少、机体脂质和脂蛋白脂肪酶活性下降。营养和蛋白合成代谢受身体水化机能的影响。机体水分的摄入和排出受神经内分泌活动控制,神经内分泌活动通过产生口渴感促进机体摄入水分并通过肾脏排泄水分。

食物摄入的意义

摄入食物因人而异,因家庭情况、文化背景和亚文化水平而存在差异。人类学家长期以来用民族志证据来证明食物摄入是符合社会秩序、道德、审美的信仰及价值观的。饮食既是文化的载体也是文化的端点。进餐时间不仅使家庭成员摄取能量维持体能,还是家庭成员相互之间进行感情交流、融洽关系的纽带。饮食是需要进餐者投入特定感情的社会活动(Ochs and Shohet,1996)。

一项关于美国和意大利晚餐活动的对照研究发现,美国父母敦促孩子进食,强调这样才能获得营养,有时候为了鼓励孩子进食而奖励甜点。而意大利父母则强调饮食能使人感到愉快(Ochs and Shohet,1996)。孩子们愉快进餐能缓解紧张情绪并且能促进主动进食。以甜点作为进餐奖励则更强调食物的营养价值。换句话说,美国父母认为食物的好处在于饮食多样化,意大利父母则不苛求孩子吃掉盘子里的所有食物,而是鼓励孩子像成人一样培养对食物口味的偏好,意大利父母会试着认可孩子们的偏好。成人和儿童都会用积极的语言来赞美食物以及购买和准备食物的人(Ochs and Shohet,1996)。

在美国姑息医学关于食物和水分占主导地位的人思想是认为食物必须吃掉,因为食物具有营养,有利于健康,所以应该愉快进食。正是这种膳食观点使很多患者及其家庭相信要给所有患者进食,不管是自主进食还是人为地辅助进食。

ANH

对管饲的一个普遍误解是认为管饲是“常规护理,如用勺子喂食”。除了意味着提供卡路里和水,管饲并不同于常规饮食。在美国,管饲率在各个州都不一样,提示患者的需求并不是决定因素。美国养老院的阿尔茨海默病患者常常比荷兰患者更有可能使用抗生素、补液治疗以及管饲(Mehr et al.,2003;van der Steen et al.,2004)。放置喂食管道导致味觉快感缺失,丧失进食的社会属性,丧失尊严并且影响人体美观。有时候认为放置喂食管有助于患者转出ICU病房。还有观点认为喂食管使家庭护理变得更容易,并且能提供营养和水分。在其他西方国家,临终前管饲率很高,但各国仍有差别。内科医生对于何时开始管饲的时机观点不一,这与社会和组织环境对临终关怀的决策有关。

一项纳入了32例疾病终末期临终患者的研究显示:20例没有经历过饥渴,11例开始感受到饥渴,一些接受持续人工喂食的患者也感觉到“饥饿”,这可能由于缺乏经口进食时产生胃部舒缩带来的进食满足感。

研究表明,临终过程处于脱水状态是有好处的,因为脱水能减轻疼痛并预防水肿、过度通气及胃酸分泌。脱水还能降低呕吐和腹泻的发生率,也就是说临终时轻度脱水会感觉更舒适。

在医疗中使用ANH已经被广泛接受,作为姑息医学的一部分,医生给临终患者执行ANH只是作为基础护理,目的是为了缓解患者的饥渴感。然而,ANH一直存在争议,因为它被认为是一种基础护理而不是一种医疗干预措施,每个患者都应该得到。

ANH可以作为一种说明患者状态的手段。医生们对于ANH是否能让患者获益有自己的观点,但他们希望人人能参与,患者及其家庭成员、医护人员都对ANH感觉舒适。

绝症和 ANH

预计阿尔茨海默病的发病率每20年将翻一倍,到2040年患者将达到8.1亿(Buiting et al.,2011)。阿尔茨海默病是一种绝症,进行性恶化,无法治愈。痴呆的病程取决于痴呆的诊断类型以及患者身边的长期支持体系。晚期阿尔茨海默病患者常出现进食困难,并且常常缺乏饥渴感(Pasman et al.,2005)。与其他患者无法自己作决定的疾病相比,阿尔茨海默病的情况更为复杂,医生和家人考虑ANH能否给患者带来好处也将更加困难(Sheldon,1997;The AM et al.,2002)。

并没有临床依据证实ANH能给晚期阿尔茨海默病患者带来好处(Sampson et al.,2009;Finucane et al.,1999)。既往的临床证据表明,ANH会使患者水负荷过重及引起吸入性肺炎(Finucane et al.,1999;Winter,2000;Murphy and Lipman,2003)。尽管人工营养及补液疗效存在差异,一项研究发现在死亡前48 h进行人工补液效果值得考虑,但也没有充分证据证实给晚期阿尔茨海默病患者施行ANH会导致患者不适(Pasman et al.,2005;Di Giulio et al.,2008;McCann et al.,1994)。

尽管缺乏证据,人们仍然在讨论晚期阿尔茨海默病患者接受ANH的目标,如防止吸入性肺炎、延长生命、避免营养不良、促进伤口愈合、改善患者机体功能及缓解病情等。

姑息医学与 ANH

拒绝食物和水,将食物和水吐出以及拔管都被认为是患者表达不适的方式(Buiting et al.,2011)。尤其是有荷兰医生指出,这些行为是患者在表达他们不需要这些侵入性医疗行为的意愿(Buiting et al.,2011)。如果患者康复希望渺茫且家属同意,就可能决定不进行ANH,此时不认为是“拒绝给予ANH”而认为是避免“护理不当”。在美国很少听到医疗保健者说患者及家属需要“一切东西”,对于某些处于特定情况的患者来说“一切东西”这个词必将包括“护理不当”。撤除或拒绝ANH在姑息医学中被广泛认为是“改变治疗方向”。撤除生命支持治疗或拒绝侵入性治疗并不意味着停止治疗。

大部分荷兰及一些澳大利亚医生提及“撤除治疗”和“拒绝治疗”相比会带来更大的精神负担。一些医生认为“拒绝治疗”更容易是因为他们可以很清楚的告知家属“患者的预后”,其他人认为“拒绝治疗”容易是因为与患者死亡的相关性小于撤除治疗(Buiting et al.,2001)。

预先医疗指示和知情同意

一些医生的预先医疗指示被认为不够具体,并且已经过时,没有在病历中及时更新正在进行的讨论和护理目标。患者的病情、患者周围的环境及患者的意愿一直在改变。预先医疗指示在讨论患者病情的细节时被认为太宽泛和粗略。荷兰医生对老年患者的治疗策略更为全面,综合治疗策略更关注患者的实际情况(Buiting et al.,2011)。这些综合策略更有助于制定治疗措施。澳大利亚医生的策略以分析为主,客观科学依据在制定治疗措施时起着重要作用。有认为荷兰医生和澳大利亚医生制定治疗策略的差异可能是由于两者卫生保健系统不同。澳大利亚对阿尔茨海默病患者的护理措施显得比荷兰杂乱,尤其是在大城市。全科医生、老年病学医生和神经病学医生都可以参与阿尔茨海默病的初始诊断。一旦病情恶化,阿尔茨海默病患者就入住养老院由全科医生护理。澳大利亚的卫生保健系统与美国相似,需要急性期治疗的老年阿尔茨海默病患者住院治疗,治疗措施由医院的专家确定,而全科医生并不参与。在荷兰,晚期阿尔茨海默病患者很少住院,即使需要住院也是短期的。医生参与整个医疗保健系统对晚期阿尔茨海默病决策医疗措施的过程,ANH在荷兰和澳大利亚的差异除了与医疗相关还与文化差异相关(Buiting et al.,2011)。

在进行ANH前必须签署知情同意书。一份完整的知情同意书需要包括三个基本要素:(Ⅰ)患者或其代理人获得足够的医疗信息;(Ⅱ)患者或其代理人拥有决策能力;(Ⅲ)患者或其代理人能按自己的意愿行事(能自由作出决定)。一份完整的知情同意书要包含但不限于诊断、预后及侵入性治疗的性质(ANH的风险及好处),以及替代措施,包括不进行任何干预。患者及其代理人签署知情同意书时不能受到任何压力与威胁(Applelbaum and Grisso,1988)。研究显示,慢性疾病患者放置喂食管道时签署知情同意书的过程很少能满足上述条件(Buiting et al.,2011)。2001年,一项对154例进展性疾病患者的回顾性研究显示,只有一例患者被告知放置喂食管道的好处、负担和替代措施(Brett and Rosenberg,2001)。这项研究中33例本人签署知情同意书的患者只有12例拥有决策能力。

在姑息医学中,医疗保健提供者与患者及家属关于ANH知情同意书完整的、没有压力的、充分的多次事前讨论渗透在对患者的日常工作中。

吞咽困难

众 所 周 知 正 常 的 衰 老 也 影 响 吞 咽 功 能(Logeman,1993)。不可避免的老龄化最终都会带来吞咽问题。结合病情考虑吞咽障碍可能更有意义(Roe et al.,2007)。吞咽困难是至少46%的恶性肿瘤患者生命最后一周的常见症状,并且出现吞咽困难常常与寿命缩短相关(Conill et al.,1997;Vigano et al.,2000)。吞咽困难是最让患者及家属感到痛苦的症状,也是姑息医学的常见问题。患者和家属往往突然意识到摄食障碍与寿命缩短共存。大约有63%的患者在生命的最后1年经历过吞咽困难(Addington-Hall et al.,1998),这些患者中37%受吞咽困难困扰时间超过半年(Addington-Hall et al.,1998)。研究表明医疗卫生保健提供者对吞咽困难的症状和体征缺乏认识,而患者也认为这是身体老化不可避免的一个过程(Ekberg et al.,2002)。当患者突然停止吞咽,需要依赖人工补液与营养,家属也会很困扰,对于下一步应该如何做观点也不一致。在绝症患者疾病终末期治疗的早期阶段如果进行了有预期的对话,困扰和冲突则可以避免或减轻。

生命终末期的生活质量 (Quality of life,QoL) 及姑息医学

通常姑息医学的目标是改善患者的QoL,早期并且定期评估患者的症状、营养状态及患者身体机能状态以帮助患者生命更有活力,尽量延长存活时间。我们在很大程度上相信QoL是基于临床表现和其他地区的研究基础之上的。QoL是患者所描述的、处于不断的变化中的表现,并且在与其他医疗卫生保健提供者沟通后在图表上记录和更新,很少进行科学评审和验证,尤其是在姑息医学领域中验证(Prevost,2012)。营养不良和恶病质常导致抑郁症高发,折磨着患者,导致生活质量和身体机能状态明显下降(Ottery,1995)。一些研究显示,单纯体重下降就是恶病质的强有力研究终点,体重下降的患者普遍生活质量降低(Dahele and Fearson,2004)。

姑息医学全面数据监控应该基于卡氏的机能状态或九个症状(疼痛、乏力、恶心、抑郁、焦虑、嗜睡、气促、纳差及全身不适感)分级的更全面的埃德蒙顿症状评估系统(Edmonton Symptom Assessment System,ESAS)。

恶性肿瘤患者的营养护理目标应该随着疾病的进展而改变。疾病早期的主要目标是储存营养并维持功能状态,生命终末期则将目标转至维持最佳生活质量和机体感觉,以及缓解不适症状(Acreman,2000)。营养支持主要目标在于尽可能久的维持足够补液,缓解和控制症状(恶心/呕吐),以及维持体重(Marin Caro et al.,2007a;2007b)。选择营养干预类型的时候要考虑患者及家属的意愿(Acreman,2009)。必须识别患者存在的营养问题,以便与患者及家属讨论营养支持计划,并且根据患者病情变化定期总结。告知不要进行过于积极的喂养和过度喂养也是导致患者和家属发生冲突的常见问题,因为如果食物带来的不适感超过愉快感,过于积极的喂养和过度喂养也是不恰当的。家属及朋友可以通过其他方式表达爱意。对于终末期疾病患者,避免过度治疗营养不良,这样会降低患者的QoL (Ho,2003)。这些患者营养状态和QoL的关系是个很关键的问题。因此,为患者提供适当的营养护理和支持姑息护理应该成为改善QoL的目标之一(Acreman,2009)。

补液是否有利于缓解生命终末期症状的对照研究很少。在临床实践中强调通过改善医疗卫生人员、患者及家属之间的沟通,以达到更好地理解患者和照顾者的感受,这对于为生命终末期患者制定提供补液和个体化治疗措施,并最好地满足患者的特定需求来说很重要(Cohen et al.,2012)。营养和补液治疗需要每天评估患者的病情严重度,危及生命的疾病或对治疗反应不佳的患者常合并多种慢性病和合并症。当NPO禁食患者等待化验结果时,或患者即将出现吞咽困难及食欲改变可能是与患者及家属讨论QoL相关问题的关键时刻。这些讨论应该在开始侵入性治疗的早期进行。这样使患者及家属有机会互相讨论这些问题,使他们能提前意识到经口摄食、营养不良和补液可能出现的相关问题。

虽然关于这些未来可能出现的潜在问题的讨论是不受欢迎的,但它可以减少疾病晚期对家属的影响,并且缓解患者“拒绝或撤除”这些治疗引发的焦虑。很多时候喂食管是不被接受的治疗方式,患者或家属可能选择不放置喂食管。有些家庭可能愿意患者放置喂食管,因为他们认为尽管患者不能交流,但患者“很饥饿”,或者放置喂食管后能活得更久,或能最低限度感觉到他们的身体发生的情况。有些家庭可能考虑到患者的病情不可逆转而放弃人工喂食。

疾病、衰老和死亡的现实往往不属于营养和补液的讨论范畴,但一些家庭可能希望进行这些讨论。

终末期疾病患者治疗手段用尽之后,很多患者可能会获得静脉补液及人工喂养。为患者治疗的肿瘤科医生、神经科医生及外科医生可能会告诉患者及家属他们的疾病已无法治疗并提倡他们进入姑息医学及临终关怀。患者如果是清醒的,家属关心他们用什么进行ANH治疗,他们仍会接受。很多患者和家属可能没有时间去考虑他们当前处于临终状态的现实,对于疾病和即将死亡没有进一步治疗措施。在绝症患者疾病终末期治疗的早期阶段如果进行了有预期的对话,那么困扰和冲突可以避免或减轻。没有证据显示晚期肿瘤患者通过鼻饲管或胃造瘘管喂食可以延长生命或改善代谢异常(Brennan,1981)。有证据显示肿瘤生长加速营养消耗,因而加重肿瘤部位的局部症状(Rice and van Rij,1987)。营养支持对于病变局限,病变导致吞咽困难但还没有广泛转移的患者有好处,如头颈部肿瘤患者。

健康人急性脱水的体征有口渴、嘴唇干燥、头痛、乏力、认知减退、循环衰竭、肾衰竭、无尿或死亡。对接受治疗并且病情持续恶化的临终患者的临床观察提示肿瘤患者脱水的第一表现与健康人急性脱水并不相同。在晚期肿瘤患者,乏力和嗜睡先于他们水入量不足前几天或几周前就已经出现,甚至在停止液体摄入量后,临终患者仍然可以唤醒并且对家人的提问有所反应。

一项对于有6周预期寿命的肿瘤临终患者的回顾性研究显示没有发现与脱水相关的生化参数,如血清渗透压、尿素和血钠,也没有相关联的口渴症状(Burge,1993)。给临终患者补充水分缓解嘴唇干燥和口渴没有太大的作用。饥饿并不是恶病质的特点,因为临终患者口渴与液体摄入减少并不相关。在一项临终患者口服补液与静脉补液的对照研究中,两组患者的生化参数与意识状态并没有差别(Waller et al.,1991)。

不给临终患者提供营养或补液看起来是合理的。液体治疗对于有低白蛋白血症导致低胶体渗透压的患者可能是有害的,低胶体渗透压使液体向血管外渗出,这可能导致肺水肿、腹水及外周水肿而使临终患者感到不适。如果家属对是否停止补液意见出现分歧则通常是继续补液,除非患者本人也明确表示不愿意继续补液。有时候给予间断补液,补液在夜间进行,而不是24 h都在补液,这样家属在考虑停止补液治疗时更容易作出决定。这也是人工营养。

小结

详细讨论患者疾病进程中营养和补液往往介入得太晚。在大多数患者口服摄食突然停止后才发起讨论,这往往几乎常规开始了“临时的”ANH。在患者知道自己处于终末状态如阿尔茨海默病,早期开始讨论ANH的好处/负担及不进行ANH的替代措施能给患者及家属带来裨益。在正确的时间少做点事实际上能提高患者的生活质量。

致谢

声明:作者声称无任何利益冲突。

参考文献

译 者:覃雪军,副主任医师,呼吸内科,广西壮族自治区人民医院

审 校:刘  巍,主任医师、教授,姑息治疗中心,北京大学肿瘤医院

终 审:李萍萍,主任医师、教授,中西医结合科,北京大学肿瘤医院

(译文如与英文原文有异义,以英文原文为准)

 

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doi: 

10.3978/kysj.2014.1.2178
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