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​预立照护计划(下)

Published at: 2015年第1卷第S1期

关键词:

《姑息医学的艺术与科学》连载004

 

第一篇 姑息医学问题

第二章 预立照护计划(下)

Patricia A. Bomba

Excellus BlueCross BlueShield, Rochester, New York 14647, USA

Correspondence to: Patricia A. Bomba, MD, FACP, Vice President and Medical Director, Geriatrics. Excellus BlueCross BlueShield, 165 Court

Street, Rochester, New York 14647, USA. Email: Patricia.Bomba@lifethc.com.

 

POLST与传统的预设医疗指示

POLST不同于传统的预设医疗指示(如医疗委托人或生前预嘱),因为传统的预先医疗指令适用于每个人,而POLST仅适用于符合下列条件之一的人群:

• 明年有可能去世;

• 需住在长期护理机构或需长期护理服务;

• 希望避免或接受所有生命维持治疗。

上述标准缩小了适合POLST的人群。临床上能帮助识别某患者是否适合POLST的方法是:询问医生“如果该患者明年去世你会感到惊讶吗?”如果医生的答案是否定的,那该患者便符合POLST标准。关于POLST与传统预设医疗指示的区别见表1(Bomba et al.,2012)。

 

POLST 流程

对患者及其家庭进行预先医疗计划的相关教育,保证医疗决策内容的共享与知情,解决临终关怀方式选择方面存在的潜在冲突,是如今跨学科医疗团队的重要职责。健康照护专业人员可依据POLST的8步方案(表2)为伦理框架识别临终患者的个人医疗意愿(Bomba et al.,2012)。

POLST 在行动

俄勒冈州的急诊医技人员报道POLST能明确的指示患者的医疗倾向,对医疗方案的选择大有裨益(Schmidt et al.,2004)。与以出院患者“不抢救医疗指示”为单一准则的治疗方案相比,POLST表格具有更大程度的个性化,可以记录下每个患者对治疗的期望及在多种治疗方案中选择出的倾向方案(Hickman et al.,2004)。发表于2010年的POLST多中心研究分层随机抽取了美国90家入选医疗补助计划的疗养机构,对这些机构内住院患者的医疗记录进行了全面审查。该项目就医嘱单反映患者个人治疗倾向的程度、症状管理和生命维持治疗的应用几方面将POLST与传统预先医疗计划进行了对比。研究发现相对于使用传统预立医疗计划的患者,使用POLST表格的患者显然更多地考虑到了对生命维持治疗方案的取舍。但在症状评估和管理方面,使用两种计划方式的患者之间无明显差异。由此可见,POLST表格能更有效地控制不必要的生命维持治疗。该研究建议在疗养机构中应用更有优势的POLST表格(Hickman et al.,2010)。对POLST项目的研究证实POLST表格可改良个人治疗倾向的记录并与降低不必要的入院率相关(Hickman et al.,2010)。

POLST 在推广

POLST表格目前正在美国大部分地区使用(图4,POLST地图)。尽管POLST模式源于俄勒冈州,但在美国对该程序有许多不同的命名:包括纽约的生命维持治疗医嘱(Medical Orders for Life-Sustaining Treatment)或“MOLST”,或西维吉尼亚州的治疗范围医嘱(Physician Orders for Scope of Treatment)或“POST。退伍军人健康管理局以“SAPO”(授权的便携式医嘱单,State-Authorized Portable Orders)指代POLST文件(Department of Veterans Affairs,2012)。更多POLST项目及使用地点信息参见POLST.org。关于POLST在预立照护计划中的重要性见表3列出的参考工具和资源(Bomba et al.,2012)。


图4  2013年6月POLST项目在美国的州分布图

POLST始于美国并已推广到世界上的许多国家(Pope and Hexum,2012)。POLST在德国已进入实施阶段,在加拿大和澳大利亚也备受欢迎。美国POLST专家组(National POLST Paradigm Taskforce,NPPTF)和“尊重选择”(Respecting Choices)项目组正与巴西和新加坡的政策制定者商讨相关事宜(Pope and Hexum,2012)。关于“尊重选择”项目稍后会在此章节作相应的介绍。

医疗决策的伦理框架

决策能力评定

卫生事业的发展和人口结构的变迁导致了人口老龄化,同时临终关怀模式也日益复杂。随着年龄的增长,认知功能障碍的发生率也在不断增加,如何评估患者及其医疗决策能力成为医疗照护领域的重要课题。

能力是指接受信息、了解信息含义并基于信息作出明智决定的能力。拥有能力使我们能够成为独立的人。能力评估内容包括日常生活中心理技巧的应用,还包括记忆、语言、逻辑思维和运算能力、注意力转移的灵活性及执行能力。执行功能是将相对简单的想法、动作或行动编排为有目标的行为的认知过程。没有执行功能,待加工的信息部分将无法组合成对独立生活至关重要的行为指令。执行功能包括:解决问题、排序、抽象、洞察、规划(包括对某一行动后果的鉴定能力)、创新、定向和行动的执行、自我监督和抑制不当行为。

对能力的衡量通常比较困难,如今尚无统一的评估工具。能力是一个复杂的过程,不能仅通过简易智力状况检查表(Mini-Mental Status Exam,MMSE)来衡量。进行能力评估时要评估患者的病史、家族史,有侧重的体格检查包括认知、功能和情绪筛查,以及做适当的测试来排除可逆情况。

能力因事而异。能力评定的总体原则是评估患者对所做决定产生的后果的理解力。个别患者有能力指定一个信任的人作为医疗决策委托人,但可能没能力同意一个简单的医疗程序或姑息照护方案,或不能作出关于生命维持治疗的复杂的医疗决策。在这种情况下,患者可能会选择他们信任的人作出以下医疗决策:

  • 生命维持治疗:例如心肺复苏术、气管插管和机械通气、透析、鼻饲管;

  • 普通疗法:例如用抗生素治疗感染;

  • 姑息疗法:对疼痛和一些症状的对症治疗。

有无能力是法律术语。这意味着法院对这些术语有具体的界定。从法律的角度看,是否有能力取决于是否有理解具体行动或事务的能力,是否明白采取或不采取行动的后果,是否清楚处理或不处理事务的后果,是否能理解选择并作出权衡,是否能作出决定并加以实施。

医疗决策的标准

医疗决策者有义务按照患者曾表达过的偏好或患者的利益进行医疗选择。有些患者希望医疗决策者严格遵循他们的愿望。然而,其他人希望他们的医疗决策者能够灵活作出决定(Fins et al.,2005;Sulmasy et al.,2007;Sulmasy and Snyder,2010)。患者可以具体化医疗决策者在决策过程中的职权和自由度。

当没有口头或书面的预设医疗指示,亦不明确患者的价值观和治疗偏好时,医疗决策应基于监护人或爱护患者的家人的意见,选择对患者有最佳利益的方案。通常当人们认为所患疾病发生不可逆恶化、需依赖生命维持疗法、丧失社会交往能力和独立人格或接近死亡的情况发生时,他们会决定停用或撤销生命维持治疗。此时最重要的是家庭成员和临床医生要避免将自己对生活质量的看法附加到失去能力的患者身上,而是要站在患者的角度评估生活质量(Karlawish et al.,1999;American College of Physicians-American Society of Internal Medicine,2001)。

为失去决策能力的患者制定照护计划

为失去决策能力的患者制定预立照护计划时需进行特别的考虑,要确保患者最大程度地参与以及医疗决策者适当地介入(Miller and Bolla,1998)。在为失去决策能力的患者建立照护计划时,最常见的错误在于未做到以下几方面:

  • 使用有效的沟通技巧;

  • 识别患者的价值观和期望的照护目标;

  • 以患者的个人目标指导照护,按目标选择干预方式;

  • 针对患者的病情和预后,医生和家属之间能达成相互信任;

  • 在延长寿命和提高生活质量的方案间提供选择,而不是提供治疗和放弃治疗之间的选择;

  • 指出临终决策的全部内容 — 从放弃抢救的医嘱到个性化的临终关怀;

  • 对话要以能证实患者先前反复表达的口头意愿为目标,而不是仅抓住一个脱离背景的患者的早年声明;

  • 应用代替判断的原则,代理人制定计划时需尽量准确地反映患者可能作出的决定;本标准通过以患者对照护的意愿为重心来尽量保留患者的自主决定权(Bomba and Vermilyea,2006;Lang and Quill,2004)。

医疗代理人需遵守伦理专业准则,如美国内科医生学会的伦理手册规定的准则(Snyder,2012)。要有充足的保障措施来确保医疗代理人为重症患者作出的决策是公平且尊重患者意愿的,而非出于代办人或医生的个人价值观和信念。对无家可归,处于社会边缘的弱势群体患者,若非患者自己选择不应放弃积极的治疗。

医疗决策的共享与知情

患者、家属和代理人往往不愿问及这类问题,害怕讨论死亡过程。医生也无法预测复杂的医疗决策可能产生的所有影响。医生很难知道一个治疗方案所有可能的结局或疾病的确切发展情况。在此情况下,明白患者对照护的期望并根据患者的预期目标制定治疗方案才是积极有益的。另外要想保证医疗决策有效可行,患者、家属、代理人要有知情权并共享医疗决策内容。医疗决策者必须衡量以下问题:

  • 治疗会有效果吗?

  • 治疗的负担会超过带来的利益吗?

  • 有康复的希望吗?如果有,康复后的生活会是怎样的?

  • 患者关注的是什么?患者期望的照护目标是什么?

功能性健康素养和生命维持治疗

低功能性健康素养会造成个人对医疗信息理解不全面,缺乏对医疗服务进行适当理解和选择的能力,包括从基本的预防保健到临终照护服务,如姑息治疗和临终关怀。健康素养低下的患者常有以下问题:“理解医用标识和健康相关信息的能力不足”“接受预防保健的可能性较低”“合理用药的能力受限”“更高的住院率”“急诊使用率高”“老年患者有更糟的整体健康状况和高死亡率”(Koh et al.,2012;Berkman et al.,2011)。许多类似的问题,尤其是逐年升高的住院率和急诊量,大幅增加了医疗费用支出,尤以老年患者和严重疾病患者为甚(Koh et al.,2012)。据美国卫生与人类服务部(Department of Health and Human Services,DHHS)估计,只有12%的人口拥有“充足”的健康素养,53%有“一般水平”的健康素养,21%有“基本”的健康素养,14%缺乏基本的健康素养(Koh et al.,2012;DHHS,2008)。当涉及复杂的医疗问题,如在决定是否应用生命维持治疗时,临床医生须考虑到绝大多数患者和代理决策者不具备充足的健康素养。

在提高临终关怀质量和改善预立照护计划过程中,确保患者或医疗决策者有充足的功能性健康素养是至关重要的一环。功能性健康素养是一种能力,指当患者或其医疗决策者被告知必需的医疗信息以作出具体医疗决定时,特别是作出关于接受生命维持治疗等这类复杂的医疗决定时,当事人能通过这些医疗信息,了解自己“需要知道的”和“需要做的”。因此,医疗决策者必须对医疗护理、医疗条件、健康状态和预后有一个基本的了解。功能性健康素养是共享、知情医疗决策过程中的一个关键因素,在完成POLST的预立照护计划的对话中起重要作用。

告知患者相关信息时需用患者能理解的词汇认真表达。交流时医务人员要起主导作用并控制谈话节奏,计划方案提供者应对患者的反应十分敏感,尤其在讨论临终关怀治疗的选择时。向患者传达坏消息时采取适当方式以尽量减少患者的痛苦。如患者不能理解他或她目前的状况,应向其指定的医疗决策者完全公开谈论的内容。

解决冲突

失去所爱的人是一种难以接受、情绪崩溃的体验。当出现冲突时,训练有素的健康照护人员能通过识别并有效管理可能出现的误解来化解冲突,如诊断尚未确定,交流时使用太多专业术语,提供的信息前后矛盾,或之前许诺的结局过于乐观等。此外,医疗决策者需在患者面临生命危险时作出医疗决定,通常此时他们情绪低落、易失眠、未做好充足的心理准备,这就需要医疗照护人员对决策者提供支持 — 识别出决策者内心的不信任、内疚、痛苦,处理这些情绪及家庭中的矛盾冲突,并发现可能存在的有益之处。价值观上的冲突导致不能得到统一的照护目标,也导致人们对照护带来的益处看法不一,此时专业团队可以协助解决这些冲突。如果仍未解决,可将案件移交伦理委员会协助处理。

撤除和停止生命维持治疗没有道德或法律上的区别,然而两者在适应证和文化、宗教解释上有所不同。由于人们思维中常存在生命维持治疗一旦开始便不能撤除的误区,所以认为治疗不能停止。这会否定对患者可能有益的治疗方案。相反,有时限的试验性治疗可用来判断患者的预后。试验治疗结束时重新评估并更正治疗计划。此时,如果患者家属不愿撤销治疗或他们相信患者不希望继续治疗时便可能引发冲突。健康照护专业人员可以通过让患者家属产生负罪感和恐惧,以及告诉他们撤去生命支持治疗时患者会遭受折磨等方法来解决冲突,并可以保证应用所有适当的缓解压力的治疗方法,解释尊重患者个人意愿是照护服务的伦理责任和法律责任。

对特殊人群的重要考虑

未成年患者

如果未成年患者尚无作出医疗决定的能力,其父母或法定监护人需作出医疗决策。作为决策者,他们要被告知患者的医疗状况,进行生命维持治疗时面临的风险、益处、负担和备选方案。如父母或法定监护人了解患者,则须根据患者意愿、宗教、道德信仰作出决定;若不清楚患者的意愿,决策时要尽可能满足患者的最佳利益。父母或监护人做评估时不能融入自己的期望,要着重考虑患者的意愿和利益、患者的尊严、延续患者生命的可能性、患者健康状况、患者身体功能的改善程度、患者痛苦的缓解程度以及患者希望考虑在内的任何医疗状况。

如果未成年患者有作出医疗决策的能力,患者也要与父母或监护人一起参与医疗决策过程。对那些无需监护人,已独立生活,有自己孩子的年轻患者,在作生命维持治疗的决定时需特殊对待,给予特殊的考虑。

当低龄患者到了18岁,应该建议他/她作出预立照护计划,鼓励他/她指定医疗决策者,积极谈论自己的价值观、信念和期望的照护目标。

残疾人

发育残疾的人群中,有能力作出关于停止和/或撤除生命维持治疗决定者有权参与到此类医疗决策中。

发育残疾的人群中缺乏医疗决策能力者,若尚有能力指定医疗决策人,应鼓励患者选择委托人。其他患者可以指定监护人作出医疗决定。如同为未成年患者作出医疗决策一样,决策者要将发育残疾的患者的意愿、信仰、尊严、功能状态、自身利益考虑在内。

有精神疾病的人

有精神疾患的人,如慢性精神分裂症和双相情感障碍患者,评估其是否具有决策能力、选择医疗决策代理人以及了解患者对临终关怀的个人意愿是医疗决策过程的一大挑战。精神疾病本身不一定代表患者缺乏医疗决策能力。当患者存在慢性精神疾患时,可借助心理咨询的方法评估患者是否存在参与医疗决策的能力。

社区模式

有效的预立照护计划可通过专业培训、社区教育、系统实施和持续的质量改进等促成文化的改变。社区的参与对提升大众对预立照护计划的认识和准备十分必要,在社区中可通过教育和授权达成这一目的。建立医疗、社区协作伙伴关系的目标可由个人、患者倡议、宗教组织、社区和专业组织来达成。美国质量论坛发布了医疗社区合作的两个实例 — “尊重选择”和“人文关怀的社区对话”(National Quality Forum,2006)。

尊重选择 ®

“尊重选择”是位于威斯康辛州拉克罗斯市的循证照护计划项目,它将协调人员培训与系统发展相结合,让训练有素的协调员融入到临床实践中以提高照护质量。“尊重选择”项目促成与社区机构的合作关系,号召个人及团体的参与,从而改变整体文化氛围。这项社区工作的宗旨在于帮助大众做好预立照护计划的准备(BJ Hammes,personal communication,February 2,2013)。“尊重选择”强调四大必要元素:(Ⅰ)体系/系统设计;(Ⅱ)优秀的预立照护计划协调员;(Ⅲ)社区参与;(Ⅳ)持续的质量改进(BJ Hammes,personal communication,February 2,2013)。

众多同行评议的出版物记录了“尊重选择”项目协助干预的积极结局(Hammes and Rooney,1998;Briggs,2004;Hammes et al.,2010;Hammes et al.,2012;Romer and Hammes,2004;Schellinger et al.,2011;Schwartz et al.,2002;Song et al.,2005)。协调员需为以下三个阶段的计划进行培训:基本阶段;针对具体疾病阶段;晚期疾病阶段。POLST表格是第三阶段的计划中特有的记录工具。

训练有素的协调员可以没有丰富的医疗经验,他们通过培训来完成预立照护计划中医疗照护代理人或长久授权的医疗委托人的指定。这些协调员通常是神职人员或信徒传道师,作为预立照护计划的基本角色,他们无需广泛的医疗保健知识和经验。他们在质量监控卫生组织中工作,并与医生一起成为团队中的一部分。

预立照护计划的2步方法:CCCC和MOLST

2001年在美国纽约州罗彻斯特市, 一 个新兴的2步方法的预立照护计划研发成功,研发单位是覆盖社区的临终关怀和姑息治疗组织(CompassionAndSupport.org. Advance Care Planning,2013),该组织旨在改善临终关怀服务质量(CompassionAndSupport.org About Us,2013)。这个2步方法成功地增加了纽约北部居民指定健康照护代理人的比例,促进了MOLST(纽约州对POLST项目的命名)的发展和实施。

2步法是一种针对传统预立照护计划和MOLST的方法,认识到不同人群有不同需求。预立照护计划不只针对寿命有限的患者人群,其适用于18岁以上的所有成年人。健康独立的个体均有遭遇突发重病或意外创伤的可能。

每个人都有设立传统预设医疗指示的必要。疾病晚期患者在尚有决策能力时自然会从多次关于医疗指示的对话中获益,所以应该完成切实可行的医嘱单,例如MOLST。因此,预立照护计划应合并到整个连续照护过程中。

CCCC项目鼓励所有18岁以上成人在健康时完成医疗代理项目,并在健康到疾病动态连续过程中(图5)定期回顾修订预设医疗指示,直到生命结束(Bomba and Vermilyea,2006)。对于慢性病晚期患者中期望寿命小于一年者和有兴趣进一步明确自己所接受照护的患者,要鼓励他们基于期望的照护目标进行深入对话并完成MOLST(CompassionAndSupport.org Advance Care Planning,2013)。

CCCC项目工作组基于行为准备情况和CCCC预立照护计划手册,聚焦事例描述和“5个简单步骤”[CCCC Advance Care Planning Booklet (English),2011;CCCC Advance Care Planning Booklet (Spanish),2011]。2002年~2004年间的试点研究结果显示CCCC项目工作组能激励个人完成预设医疗指示(CCCC Workshop Attendee Responses,2004)。参与CCCC项目工作组的成员中,平均有48%在参加工作组之前已经完成预立医疗指示,6~8周后的随访调查中平均有55%的回复者建立了预设医疗指示,前后比较差异有统计学意义(P=0.01)。在此基础上,CCCC项目制作了CCCC项目视频,开发了“5个简单步骤”网页和在CompassionAndSupport.org上的其他相关网页,以及由社区合作的临终关怀/姑息治疗组织设计的社区网站(CCCC Videos,2013;Compassion And Support.org,2013)。


图5  健康–疾病流程图

预立照护计划不只针对寿命有限的患者人群,其适用于18岁以上的所有成年人和老年人。健康独立的人都可能遭遇意想不到的重病或创伤。每个人都有设立传统预立医疗指示的必要。疾病晚期的患者在尚有决策能力时自然会从多次关于医疗指示的谈论中获益,所以应该完成切实可行的医疗嘱托单,例如MOLST。因此,预立照护计划应合并到整个连续照护过程中(Bomba and Vermilyea,2006)。

经美国国家综合癌症网络杂志许可重印

CCCC项目在纽约州北部实行交流共享。该地发起了临终关怀调查来评估患者对两个预立医疗指示(医疗代理和生前预嘱)的态度和行为,同时通过评估预立照护计划的价值和实施及总结报告评估CCCC项目的影响。这是该地对相关问题做过的最全面的调查。证据表明患者完成预立照护计划的原因部分来自社区教育和医生与他们的沟通。与医生沟通率最高的是罗彻斯特区(47%),而尤蒂卡区为27%;同样的,医疗代理完成率最高的是罗切斯特区(47%),最低的是尤蒂卡地区(35%)。在医生与患者谈论预立医疗照护较频繁的地区患者的预设医疗指示完成率更高(Excellus BlueCrossBlueShield,2008)。

总结

制定预立照护计划需要更全面、更系统的方法。为促进有效预立照护计划和临终决策在社区和健康服务组织中的普及推广,应组织综合性的专业培训、患者教育,并制定相关政策。在任何医疗机构经培训合格的健康照护专业人员均可向患者及其家属进行预立照护计划的健康教育。

推荐使用符合美国质量论坛(National Quality Forum,NQF)的7个步骤(National Quality Forum,2006),现解释如下:

代理人/医疗决策者的指定

按州法律程序为处于疾病初期、急性期、长期照护、姑息治疗过程中的每个患者指定代理人或医疗决策者,并以书面文件记录。

患者/代理人的治疗倾向

记录患者/医疗决策者期望的照护目标、治疗意向和对照护场所的选择,并定期审视修订。

医嘱单

将患者个人的治疗目标落实到医嘱上,通过POLST等以保证医嘱信息在任何医疗保健机构均可被获取并识别,包括长期照护机构,急诊,住院部等。

预设医疗指示

保证预设医疗指示和指定的代理人信息可用于任何医疗保健机构,同时保护患者隐私并遵守1996年健康保险流通与责任法案(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)的规定,比如使用基于互联网的注册中心或个人电子健康记录。

推广预立照护计划

发展医疗、社区合作,通过已制定的如“尊重选择”和CCCC项目促成每个人的预设医疗指示和预立照护计划。

伦理咨询

通过伦理委员会或保健机构的道德咨询来解决临终时的伦理冲突。

未成年人的决策

有决策能力的未成年患者,记录下孩子对医疗照护的看法和偏好,包括同意治疗方案,在决策时重视他们的意见。当孩子的医疗意愿与作为其医疗决策者的监护人相左时,专业人员需适当介入提供咨询,给予干预(National Quality Forum,2006)。

致谢

特别感谢凯蒂 · 奥瑞姆 , 公共卫生学硕 士(MPH),老年病学和姑息治疗项目经理,感谢Excellus蓝十字蓝盾对本章和引用文献的评论及编辑建议。

声明:作者声明无任何利益冲突。

参考文献

译 者:吴晓英,主任护师,护理部,北京大学人民医院

梁俊卿,护师,护理部,北京大学人民医院

审 校:刘晓红,党委副书记,湖南省肿瘤医院

终 审:唐丽丽,主任医师、教授,康复科,北京大学肿瘤医院

(译文如与英文原文有异义,以英文原文为准)

 

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doi: 10.3978/kysj.2014.1.2165

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