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​预立照护计划

Published at: 2015年第1卷第S1期

关键词:

《姑息医学的艺术与科学》连载003

第一篇 姑息医学问题

第二章 预立照护计划

Patricia A. Bomba

Excellus BlueCross BlueShield, Rochester, New York 14647, USA

Correspondence to: Patricia A. Bomba, MD, FACP, Vice President and Medical Director, Geriatrics. Excellus BlueCross BlueShield, 165 Court

Street, Rochester, New York 14647, USA. Email: Patricia.Bomba@lifethc.com.

 

背景

20世纪普遍认为死亡是治疗的失败,其实不然,死亡是生命的最后一章。如果你突发急病或重伤而不能作出自己的医疗选择将会怎样?你的家人或爱人是否了解你的价值观,知晓你对医疗照护方式的选择?

预立照护计划是在当发生死亡及任何可能丧失医疗决策能力的情况时,如面对急性发病或有康复可能的创伤时,提前作出医疗选择的过程。制定预计划可避免由患者丧失医疗决策能力带来的不利影响,患者、家属及将来提供照护的专业人员均可从中获益。预立照护计划应提前制定并定期评估修订。个人价值观、信念、所期望的照护目标会随时间的推移而改变,尤其在经历了重大生活事件、出现新的生命威胁或患慢性疾病之后。预立照护计划体现了预防伦理的理念。

患者临终时处于慢性病终末期,常伴随着身体的极度虚弱,医疗决策的共享及知情是预立照护计划的重点所在。在患者情况需要的时候,回顾预立照护计划十分重要。预立照护计划可通过预设医疗指示和/或生命维持治疗医嘱的形式获取。生命支持治疗的医嘱(physician orders for life-sustaining treatment,POLST)范式是一个临床治疗流程,专为促进医疗照护人员和疾病晚期患者(或其合法委托人)之间的沟通而设计,旨在方便及时共享、通知医疗决策内容。POLST以单一形式记录,是一系列便携式医嘱单,适用于所有医疗机构及照护过渡交接时,具有可回顾性,就心肺复苏、气管插管和机械通气、住院监护等生命维持治疗方面尊重患者的护理意愿。

预立照护计划:未来照护计划的关键因素

预立照护计划是临终关怀的一大支柱。临终关怀是跨学科的医疗照护,应从确诊之日即与临床治疗同时进行。临终关怀是艺术和医学科学的结合,着重生活质量并为临终患者及其家庭提供高质量的支持。高质量的医疗照护不仅是提供适当、及时、无误的治疗措施,还是富于同情心、以人为本,尊重个人意愿、价值观和信仰的人文关怀。当患者失去交流能力无法知悉其自身意愿时,实施高质量的照护便更加困难,这也是临终关怀中的常见难题。

简而言之,预立照护计划是指在个人意识清楚且具有决策能力时,为将来自己病情恶化无法作出判断的情况所预先设立的医疗照护选择,常与死亡计划和临终计划相关,也适用于可能丧失医疗决策能力的情况,如急性创伤或罹患预后未知的疾病时。但通常让人们直接谈论死亡计划十分困难,而为突发事故或急性事件预立计划则更容易被人们接受,从而提前进行预立照护计划的讨论。有健康自主权的个人对疾病恢复的期望各异,在预立计划时要着重以下两方面:选择一个可信赖的医疗委托人;评估自己的价值观、信仰和照护目标。对医疗的选择随对康复期望的不同而不同。医疗决策应以个人价值观、信仰及期望的照护目标为指导,由患者的医疗委托人制定。

预立照护计划是未来护理计划的一个关键问题。另外诸如个人的法律、经济、实际问题也同样重要,尤其是修复和结束一些人际关系。认识到上述问题的价值和相互关系能鼓励个人将预立照护计划作为未来保健计划的一部分来完成,也为其他专业人员(如律师、理财规划师等)提供了有力的支持。

患者对临终照护计划的观点:计划好个人的一切事务

自从被诊断为晚期癌症,我才有机会仔细思考与临终相关的问题。在某种意义上,我认为这是赐予我的一个礼物。我终于有机会将自己生活的每个细节理顺出来,包括家人对我的死亡作出的决定和请求。我也有了对家人、朋友表达爱和关怀的机会,同时我也为之前可能忽略的情况 — 如我去世后我的猫会怎样 — 作出了规划:指定了银行账户受益者,通知房地产经纪人当我的房子要出售时为我的家庭提供关心和支持,考虑自己准备接受怎样的照护,谁会打电话给我的重要客户,怎样通知到每个人等等。

就预立照护计划的细节,我会将我对临终时照护的意愿告诉我的父母及好友,比如我不希望成为家庭的负担,希望去临终关怀院接受姑息治疗,如果死亡那一刻来临我不愿采取过度措施来延长生命。我相信死亡不是结束也不是悲剧,它是生命中一个篇章的结束、下一个篇章的开启,我的亲朋好友都理解并支持这一观点。将我的遗愿落实到书面上很重要,这会帮助我的家人在“那一刻”来临时确认我的意愿。我希望能与医生更深入地探讨自己的预后并了解他们的医疗方案及观点。

有些人认为谈论死亡计划十分可怕,也许还会有人认为目前我已幸运地活过了预期寿命,谈死亡会很晦气。但在我看来,为“那一刻”做好详细的安排会给我带来心灵上的宁静。我不需要再担心这些细节了,当想到自己已为所爱的人扫除一些麻烦事,心中便会感到一丝平和,是他们一直以来给予我无条件的支持和关爱,是他们的正能量带我走出了生活的阴霾。

我知道临终关怀对照顾者来说是一个挑战。据我的经验,这类话题的沟通可以加深医患关系。在一次就诊后一个称职的医生告诉我,“你可以问我任何事”。这话从一个医护人员口中说出着实让人欣喜。如果一个患者说“我很担心去世后我的狗怎么办”,这是一个有效开启临终对话的方式,谈论患者担心的问题对增强患者免疫力十分有意义。

《新英格兰医学杂志》上的临终关怀研究(Temel et al.,2010)表明,患者接受早期姑息治疗会有更高的生活质量。姑息治疗是为患者缓解疼痛,提供包括生理、心理、精神层面的身心舒缓照护。谈论敏感的临终问题本质上就是姑息性的,患者会卸下心理负担,知道已为“那一刻”做好计划而感到如释重负。照顾者也可以针对患者提出的具体医疗问题进行沟通,帮助患者渡过难关。

最近,我在医疗社区中提出了自己的想法:“当我的‘那一刻’到来时,我希望医生肯定地告诉我‘和你相处十分愉快,我们会帮你平静祥和地离开’”。难道这不是姑息治疗最好的礼物吗?知道医生将在我们最需要的时刻给予我们安慰,这才是医疗的真正含义(Webster,2013)。

现状

对临终患者的人文关怀是一项尚未充分实现的社会义务。上世纪,“死亡”被认为是医学的失败而非不可避免的生命完结,从以前在家中离别亲友的自然事件转变为如今在医院的医疗事件(Institute of Medicine,2013)。很多临终患者都惧怕孤独、被遗弃感,害怕疾病的折磨。但患者及家属的意愿与实际接受的照护之间存在差距。当患者内心渴望探讨临终关怀,而医护人员忽视此类话题时,会加大这种差距。通常直到患者失去表达自己意愿和期望的能力时才开始进行相关讨论。比如,有研究发现约42.5%的60岁以上临终患者在临终前有制定医疗决策的需求,其中70.3%已丧失医疗决策能力(Silveira et al.,2010)。从这些数据可看出人们在重病及临终时丧失决策能力的比例较大,所以早期预立照护计划对每个人都很有必要。

为了消除现存的临终关怀问题,医学研究所(Institute of Medicine,IOM)发起了临终关怀医学转化项目(Institute of Medicine,2013)。1997年IOM作出了关于临终课题里程碑式的报告:要完善临终关怀且在各方面均须改进(Institute of Medicine,1998)。IOM的一个专设研究委员会回顾了自1997年起临终关怀的研究进展,同时计划在医疗照护的实施和社会支持,患者—家庭—照护提供者就价值观和选择的沟通,预立照护计划,卫生保健质量和融资,专业人员、患者及家属的教育等方面描述临终关怀的现状(the Institute of Medicine,2013)。此项工程旨在通过政策改进来改善针对患者及家属的照护服务质量,并呼吁一个全国范围内的对话 — 涉及个人、家庭和社区,以达到优化临终应对方式的目标。

目前美国及国际上对预立照护计划的实行存在差异,但一致强调以下几点关键内容:

  • 若当事人丧失医疗决策能力时需指定可信赖的医疗委托人;

  • 注意当事人的价值观、信仰和期望的照护目标会随时间的推移而改变;

  • 当事人及其家庭、医疗照护专业人员之间的预立计划对话越早越有价值;

  • 医疗决策的伦理体系要基于专业准则。

美国对临终关怀数十年的研究表明,目前对临终照护在医院内或是在家中,以及人们对生命维持治疗的选择尚有很大不同。但这些差异不会导致典型的高生活质量和低死亡率。事实上,有数据显示在临终6个月内,生活在高治疗强度地区的患者寿命并不长于在低治疗强度地区的患者(The Dartmouth Atlas of Health Care,2013)。不同地区医疗水平和社会状况的差距,文化价值观和信仰的不统一使社会呈现多元化,鉴于这个多元化社会的心理和精神需求不同以及目前临终关怀服务水平的差异,临床医护人员需要系统的方案来实行此计划。

普通人群预立照护计划的基本过程

1990年,26岁的特丽•夏沃不明原因的变成植物人,并在她生命的最后15年间一直是植物人状态。她的个人医生及法院指派医生均表示她已无康复可能。夏沃的父母,鲍勃和玛丽辛德勒,拒绝接受医生建议,坚信他们的女儿还有康复机会。而夏沃的丈夫迈克尔•夏沃认为妻子一定不希望依赖生命支持的方法活下去。民事冲突解决和医院伦理介入对这场争论已无能为力。夏沃案在佛罗里达州法院举行听证会超过20次。夏沃的父母一再拒绝接受判决。每一次法院都判定特丽的意愿应由其丈夫决定。终于在2005年3月18日,夏沃的肠内营养管被拔除并于13天后去世(Wikipedia,2013;The Boston Globe,2005)。

广为人知的特丽•夏沃案件建议每个18岁以上的成人均应指定医疗委托人,并与家人、爱人和医疗照护人员谈论预立照护计划。

预立照护计划被认为是一个过程,而不单是一种形式。预立照护计划强调的基本内容包括:指定合适的医疗决策委托人(健康管理机构、保健代理人、永久性医疗照护代理人或代办人);阐明个人价值观、信念和期望的护理目标;明白提前讨论照护计划的价值;了解生前预嘱(living will)带来的问题;有谈论记录和书面形式的合法的预设医疗指示;定期回顾、修订预立计划的基本内容。

预立照护计划应尽早从积极谈论个人价值观、信仰和期望的护理目标,从指定当事人失去做决定能力时的医疗决策者开始。与患者及其家属、密友及其他医疗照护人员之间的谈话应该开放、坦诚,适当应用积极聆听、共情的交流技巧。讨论此类话题会与个人的价值观、信仰和文化传统产生强烈的心理冲突,所以对多数人而言比较困难。在为失去决定能力的患者制定预立照护计划过程中,医疗照护人员首先应与患者家属、朋友建立彼此信任的关系。预立照护计划对他们大有裨益,它可减少潜在的冲突,减少患者及其家属内心的不确定,帮助他们解决困惑,消除在照护选择上的心理矛盾,让他们获得心灵上的安宁。可将预立照护计划的制定过程及患者当时的个人医疗选择落实在书面上,形成有法律效力的文件。

任何人都可能遭遇意外、突发疾病而面临失去医疗决策能力的风险,因此预立照护计划其实是一个健康倡议。如何帮助当事人顺利制定预立照护计划便是相关专业人员需要解决的一大课题。行为改变理论被应用于诸如戒烟等健康事件的行为改变中。评估出一个人对开启预立照护计划对话的准备情况,便可根据该个体所处的行为改变阶段进行针对性干预,以帮助他尽早投入积极的对话中。

评估预立照护计划的行为准备情况

行为改变阶段理论认为行为是复杂的,且不能对单一类型的干预作出系统持久的反应(Prochaska DiClemente,1984;Prochaska DiClemente,1985;Prochaska,1991)。改变的跨理论模式为行为改变提供了一个基础框架,行为改变可用于促进预立照护计划的完成。一个成功改变行为的人会在一系列行动和态度发生坚定的改变后逐步改变不良的生活方式。针对当事人行为改变所处的阶段促成其进行预立照护计划对话的干预措施才会有效。为达到干预效果,询问患者时要做到因人而异,根据患者当时的身体状况和完成预设医疗指示的行为准备情况,询问内容要包括预立照护计划中的关键元素,如图1(Bomba Vermilyea,2006)。


图1  完成健康照护委托书的行为准备情况(Bomba and Vermilyea,2006)

 

基于行为改变和行为改变阶段理论,2002年“健康照护代理准备情况”(Health Care Proxy Readiness Survey)问卷被成功研制,用于评估“人文关怀的社区对话”(Community Conversations on Compassionate Care,CCCC)的工作效果,CCCC是一个社区教育工作组,用于促进预立照护计划的实施(Bomba et al.,2013)。行为的改变分为以下阶段。在第一阶段,即意向前期(precontemplation),当事人看不到完成预设医疗指示的需要;第二阶段,即意向期(contemplation),当事人开始思考完成预设医疗指示,但存在阻碍实际行动的因素。识别并协助当事人去除这些因素是此阶段干预措施的重点。阻碍行动的因素一般包括:

  • 我不清楚它具体是什么;

  • 它对我不重要;

  • 我不想思考、谈论与它相关的问题;

  • 我没有充足的时间去做这件事;

  • 我不知道如何和我的家人提起这个话题;

  • 太困难。

在第三阶段,即准备期(preparation),当事人已经开始或准备开始完成预设医疗指示,此阶段应以激励患者为主;在第四阶段,即行动期(action),当事人根据个人价值观和意愿完成预设医疗指示。在这种情况下,谈论患者的个人价值观、治疗倾向,鼓励家庭参与讨论,评估指定的医疗委托人是否适合,并获得预设医疗指示的副本。第五阶段,即维持期(maintenance),定期审视并及时修订预设医疗指示。2008年的调查显示主要关注行为改变的教育资源已为CCCC项目立项,并取得了可喜的成功。

指定合理的医疗决策者

如果患者既失去作决定的能力又无指定代理人的有效书面文件,对医疗照护人员来说医疗决策则变成一个棘手的问题。这种情况下作出的医疗决定可能与患者的个人意愿和医疗选择相悖。

诸如“健康照护代理(Health Care Proxy)”,传统的预设医疗指示关注对合法医疗决策者的指定,要求被指定人能根据患者当时的价值观和信念为患者作出医疗选择。

此医疗决策者应十分了解患者,知道患者的个人价值观,并愿意参与敏感话题的讨论,愿意倾听。另外,指定医疗决策人必须自愿代表患者表达意愿,同时在将来作出医疗决定时要以患者为中心,避免融入自己的价值观。由于要求被指定者在将来医疗决策时能在场,所以应选择亲近的人或自愿参加的人。最重要的是,被指定的医疗决策者在患者危急时能与医疗照护人员积极配合,并能处理好家庭和医疗团队间的潜在冲突。

与家庭、爱人和医疗照护人员谈论个人的价值观、信念和期望的照护目标

参与讨论预立照护计划是提高照护满意度的重要途径(Tierney et al.,2001)。老年慢性病患者中,相比未与医生谈论预设医疗指示的患者,谈论过的患者拥有更高的医疗满意度(Tierney et al.,2001)。一项对1 500名已故者及丧亲家属的回顾性研究显示,完成预设医疗指示可增加临终关怀医院的入院率,减少与医生沟通时可能出现的问题(Teno et al.,2007)。但不幸的是多数医生不清楚患者对临终照护的意愿和选择,或医生明白患者对照护的偏好而患者并未与其家属沟通,结果临终关怀方式的选择未能与患者意愿及预后相结合,或与患者家属的意愿相左(Covinsky et al.,2000)。为解决类似问题,如今已研制出帮助患者探寻自己对临终照护意愿的工具,如图2所示(Bomba and Vermilyea,2006)。

虽然制定预立照护计划的方式不同,关于死亡、濒死、临终照护的对话在不同文化背景、宗教信仰、精神信念的社会人群中也有差异,但人群中个体差异也不容忽略,需要识别每个人独特的偏好。因此,为避免出现无效设定,了解每个人独特的价值观、信念和期望的照护目标至关重要。

总之,与患者及其指定家庭成员谈论预立照护计划时,谈论内容应包括以患者为中心的照护目标、医疗照护的选择和患者倾向的治疗地点。

你认为什么事可以让你在人生最后几个星期、几天或几小时获得心灵的平静?

你对人生结束时最大的希望是什么?

你在人生结束时最大的恐惧是什么?

图2  患者对临终关怀期望的探索性问题。该信息来源于1999年罗伯特伍德约翰逊基金会的© EPEC项目

 

“生前预嘱(living will)”存在的缺陷

尽管推荐患者建立传统的预设医疗指示,但仅用“生前预嘱”不足以获得个人的临终照护意愿。将来需要时,要由患者指定的医疗委托人和医疗照护人员对“生前预嘱”作进一步解释,但要避免引起医疗控诉。对“疾病晚期”、“不可逆状况”的界定模糊,加上医生、医疗决策者、家属对上述临床状况的视角不同,这些均成为履行患者“生前预嘱”的障碍。例如,一个临终的痴呆患者出现进食减少、大小便失禁、呼吸困难的症状,经常发生肺炎,尽管终末期痴呆属于“疾病晚期”,但肺炎是“可逆”的。照护方式的选择要由对患者“生前预嘱”的理解和医生对患者预后的评估决定,甚至医生、医疗决策者和患者家人的个人信念也会对最终决定产生影响。在没有与家属、亲朋好友和患者的主管医生提前沟通的情况下,“生前预嘱”也无法清楚阐述患者的治疗意向。由于“生前预嘱”明显的局限性,指定医疗委托人作为“生前预嘱”的补充内容逐渐成为预立照护计划的一部分。

此外,书面法律文件并不适用于所有情况。因此,指定的医疗决策者及家属需要知道患者的个人价值观、信念、期望的照护目标和临终时的医疗倾向。获得这些信息的最好途径是与患者开诚布公地交流。预设医疗指示完成后需医生审查以确保其准确性,遵守现行公众健康法并符合患者的真实意愿。

实施中的实际问题

  • 可获得性

预设医疗指示的可获得性是预立计划过程重要的衡量指标,需要有效的记录形式,但不能因此取代谈话。书面法律文件形式的医疗指示及时获得,可提高医疗决策效率,防止产生不理想的结果。

  • 定期审视及修订

对预设医疗指示的重复评估和定期更新是一个持续的过程。经历如结婚、离异、生育、伴侣去世等生活事件后,患者可能需要重新指定一名医疗决策委托人。慢性病的进一步发展,接受过生命维持治疗后,患者对照护的期望和选择会发生相应改变。

虽然传统预设医疗指示在患者失去决策能力时为传达其医疗意愿提供了有效的依据,但该医疗指示不能包含对所有可能治疗方案和照护方式的选择。因此,计划中患者的价值观、信念、期望的照护目标和对照护地点的选择应随患者情况的改变定期审视及修订(Fischer et al.,2000)。

晚期疾病患者的预立计划内容

一个85岁的男性患者因大面积脑卒中导致偏瘫失语,出院后选择了去疗养院。患者卧床无自理能力,经口进食不佳且不能与人交流。姑息治疗量表得分为30分,医生估计他的寿命不会超过6个月。他的主治医生认为患者已永久丧失了医疗决策能力。

该患者无预设医疗指示,且失去了指定医疗决策者的能力,州法律指定其女儿为医疗决策代理人。他的女儿认为如果父亲可以说话,会倾向于选择舒适的治疗方式。在以舒适为照护目标,医疗决策内容知情、共享的前提下,其女经过深思熟虑表明父亲选择自然死亡并请求执行“不抢救”医嘱,并确认已认真查看了生命维持治疗指南和其他治疗方案。为获得最大程度的舒适,患者女儿希望放弃插管和机械通气,拒绝喂养管和静脉输液,要求小心喂食,只有当疗养院不能控制的疼痛和症状出现时才选择入院治疗。医生基于此决定完成并签署生命支持治疗的医嘱(physician orders for life-sustaining treatment,POLST)表格,根据患者的期望目标和医嘱制定了患者的照护计划,提纲已呈现在POLST表格上。所有的参与者都获悉了患者的照护计划、治疗目标和POLST医嘱。

POLST范式 ®

  • POLST:临终关怀的新方法

从1990年《患者自主权法案》在美国通过以来,仅以“生前预嘱”等传统的预设医疗指示与患者交流已不够全面(Patient Self-Determination Act of 1990)。同时,越来越多的文献认同POLST范式在用于尊重和获取患者个人意愿方面的有效性(Dunn et al.,1996;Tolle et al.,1998;Lee et al.,2000;Hickman et al.,2004;Hickman S.,2010)。

POLST范式在美国各州之间名称尚不统一,它是一个临床治疗流程,专为促进医疗照护专业人员和疾病晚期患者(或其合法委托人)之间的沟通而设计,旨在方便及时共享、通知医疗决策。结果是记录在彩色表格(如图3)上的一系列便携式医嘱单,可应用于任何医疗场所及连续护理的过渡转接期,具有可回顾性,就心肺复苏、气管插管及机械通气、住院治疗和其他生命维持治疗方面尊重患者的照护意愿。

图3  生命维持治疗医嘱(Physician orders for life-sustaining treatment,POLST)

 

译 者:吴晓英,主任护师,护理部,北京大学人民医院

梁俊卿,护师,护理部,北京大学人民医院

审 校:刘晓红,党委副书记,湖南省肿瘤医院

终 审:唐丽丽,主任医师、教授,康复科,北京大学肿瘤医院

(译文如与英文原文有异义,以英文原文为准)

 

点击 医疗伦理与疼痛管理(下)阅读上期连载内容。

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10.3978/kysj.2014.1.2150
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