微信直播

AME Voice of Patients|肺癌是全球流行疾病,需全世界共同努力

Published at: 2015年第1卷第S1期

Bonnie J. Addario
关键词:

编者按:在今天,癌症似乎已经成为蔓延全球的“瘟疫”,很多人是谈“癌”色变。Bonnie J. Addario女士跟肺癌的斗争经历也许称得上是奇迹,在命运的指引下,她和家人投身于抗癌事业,并创立The Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation (ALCF)和Addario Lung Cancer Medical Institute/ALCMI。

小编于2014年12月在维也纳有幸见到Bonnie J. Addario女士,她的干练和自信让人敬佩,很难想象十年前她跟癌症的殊死搏斗。一次重生的机会,一个执着的信念,让她从被癌症所累走上到征服癌症之路。

为了让更多患者能够得益于临床信息,传递正能量,Bonnie J. Addario女士将携手国际专家在AME出版社旗下Annals of Translational Medicine 杂志(简称ATM杂志)创建the Voice of the Patient的专栏,推动临床研究转化为临床实践。这篇文章作为the Voice of the Patient的专栏的开篇,也是Addario女士的“自白”。

Author

Bonnie J. Addario,Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation (ALCF), San Carlos, CA, USA

Correspondence to: Bonnie J. Addario. Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation, 1100 Industrial Road, Suite 1, San Carlos, CA 94070, USA.

Email: bonnie@lungcancerfoundation.org.Submitted Jan 19, 2015. Accepted for publication Jan 20, 2015.

 

虽然“流行性的”和“大范围流行的”等词汇多数用于传染性疾病中。什么疾病才具有如此的致命性和流行性,并能轻易地攻破人类的防御系统,也能被称作“流行”呢?

答案当然是“肺癌”,这种疾病分布全球各地的各种人群之中,无论年龄、性别、种族和社会经济背景。在过去的100多年里,肺癌已经是一种全球流行疾病。悲剧的是,在21世纪的今天,它仍然象征着“死神”。

通过全世界人的共同努力将能显著改善肺癌患者的生存状况,将肺癌由全球流行变为一种慢性可控制的疾病,最终找出一种治疗方法。我个人的经历告诉我为什么肺癌现仍然继续流行。更重要的是这为临床医生、学者、企业以及患者提供了一种方法,将“流行”一词从肺癌中去除。

我于2004年被诊断为Ⅲb期肺癌,当时我受到了极大的打击,且对这种疾病缺乏了解。我只知道我想继续活下去,开始坚定地去为继续生存寻找一种治疗计划。

在明确诊断之前,我经历着胸痛,四处求医,但都徒劳而返。一位神经病学专家认为这种疼痛是来自于颈丛神经的放射痛,并给我开了罗非昔布片让我服用。这种消炎止痛药减轻了我的胸痛。此时我认为我的病好了。但是一旦我停止服用罗非昔布片,这种疼痛又会出现。

最终我做了全身扫描,发现在主动脉及锁骨下动脉旁有一个肿瘤。由于活检失败,医生告诉我开胸探查是唯一的方法。开胸探查预示着不妙看,在我的胸部开刀之前我需要进一步检查。我得到的有关这种疾病信息就像潘多拉魔盒一般:错综复杂、各种亚类的肺癌以及肺癌通过变异以躲过药物、治疗、医生以及患者。我也面临着因肺癌所引起众人的指指点点以及异样的目光。直到现在大多数人都认为肺癌仅仅是吸烟者的疾病。这种错觉总是妨碍资金资助,对患者的生存也产生负面影响。

幸运的是,我的调查使CA大学胸外科医生San Francisco感到惊奇,他和我们社区医院内一名肿瘤科医生、一名胸肺科医生、一名放射治疗科医生和一名病理学家保持着联系。他们都一致认为如果我开始治疗的话情况将变得越来越复杂,肿瘤将侵犯主动脉危及生命。10年前我的医生们组成肿瘤会议组,认为肿瘤性质虽然没有明确诊断,但都同意实施积极的放化疗方案,以期使肿瘤缩小致手术可以切除。

今天的我站在这里,我的左上肺被切除了,食道做了修补,出现了术后肺水肿。一个专门的综合专家小组用创新性的方案来挽救我的生命。在这个世界上,我是幸存的肺癌患者中的其中一名。这也给了我新的生活目标:去明确每一位肺癌患者都能得到像我一样的治疗和护理。然而,很快我发现由综合专家小组制定并挽救了我生命的治疗方案并不是美国或世界的标准方案,甚至现在仍然是这样。

为了强调我所看到的在肺癌卫生保健、资源及存活率方面可怕的缺陷,在2006年我和我的家人建立了BonnieJ. Addario肺癌基金会(ALCF,www.lungcancerfoundation.org)以及2008年建立了另外一个非营利的协会,Addario肺癌医学会 (ALCMI, www.alcmi.net),一个能促进研究的全球性协会。我们同世界上成千上万的肺癌患者及其家庭共同努力,提供免费的教育和支持程序,将他们和医生联系起来,获得临床试验的权利、新技术研究基金,鼓励患者积极主动参做出与他们现在和将来生存相关的重要决策。

自2006年来,人们成功的发现了突变(如:EGFR; ALK)以及靶向药物(如:塔西法/厄洛替尼;克里唑蒂尼)。当我确诊为肺癌时,这些药物大多数都在临床试验中。这些发现使得肺癌患者的第一个5年生存率得到了提高。然而,自从尼克森总统在45年前宣布向癌症宣战后,患者的5年生存率仅有小幅度的上升,现在仅为17%,即在现在世界上最为富裕和发达的美国,其死亡率仍高达83%。

到了2015年,患者可以得到综合的基因分析、早期诊断、多学科的综合治疗、多种手术方案(比如:电视胸腔镜手术)以及对脑转移灶进行伽马刀或赛博刀治疗等。在这个时代,临床试验/研究(如:LungMap;新成立的基因组学)能成功的几率很大,同时也出现了免疫疗法和在早期发现及筛查先进方法。

这听起来好像这些有效的药物、研究和治疗将很快使肺癌不在流行。令人遗憾的是,事实上现在的患者治疗和生存情况却事与愿违。这种疾病现仍然示当今的第一大杀手,每年死于肺癌的患者要多于乳腺癌、结肠癌和前列腺癌之和。

哪里是问题所在?很少的患者能够得到有效的治疗。从我得到明确诊断的10年来,这些治疗方法并没有在临床中取得和很好的发展。虽然得到了进步,但我们仍不能将这些运用于患者去提高生存率。

仅在美国,有50%的临床试验是在美国的10个州中进行。事实上只有4%的患者接受了临床试验。多学科的肿瘤治疗团队、综合的基因分析和靶向药物在许多医院并不是标配,在那里患者总是没有得到适当的治疗以延长生命。除非我们得到合适的药物去正确治疗患者,否则肺癌仍处于流行状态。

这就够了! 我们怎样才能改变这种状态呢?肺癌起自于患者,又随着患者的死去而结束。谁又能理解身患肺癌的感受呢?当治疗方案确定了之后,又有谁会去听他们的疑问和诉求呢?难道患者的经验和体会不应该被专家和治疗肺癌的实施者听取吗?

患者本身就是主要的拥有经验者(犹如商业界的顾客),他的生命平衡在许多人之间:制定治疗方案的医师、用显微镜观察的研究者门、从事临床试验的药商门、纳税人提供的保险、政府许可的药物和资金研究者。从技术层面上看,我们现在有能力去综合数据,真正地做到合理共享,延长生命,但是这些人们常去如此做吗?恐怕很少。

能战胜肺癌的答案在患者之中,他们参与研究,参与临床试验和共享疾病的原始知识和个人经验。

这需要全世界的共同努力。我们自己也能促进这种进步,挽救我们的生命。包括患者的所有人都应该与一起充分交流,我们现在必须寻找一种途径向所有肺癌患者传递我几年前所接受的治疗方案。

作为患者心声的代表,ALCF现在并不是想在肺癌治疗决策中争取一席之地。我们现在正在为哪些准备加入我们的患者制定自己的计划,将肺癌变为一种可以治愈的疾病。Annals of Translational Medicine杂志为我们提供一个专栏,帮助我们实现这个目标。

自从明确诊断以来,我经常听说有“转化研究”一词,意思是基础科研到患者。“转化研究”就是从临床到基础研究,再从基础研究到临床。我们必须将患者融入这个程序,理解临床在这个过程中既是起点,也是终点。

我举办这个专栏的目的是通过邀请专家(如:临床医生、研究学者、患者和生命科学专家)的参与来改善患者的生存情况,他们认为我们通过写文章,共享我们的经验能够完成这个目标,使之成为现实。我们需要互相交流,互相借鉴。为了完成这个目标,我们必须敞开心扉,跨学科和国界的交流经验。这是我们的世界,为你提供发言的场所。

我能活到今天是因为我有一个综合专家小组为我出谋划策。我们面临的挑战是创造一个患者中心,在那里可为肺癌患者提供舞台,让他们有更好的机会生存。我邀请你成为这个世界性舞台中的一员,让肺癌终止流行,从此后消灭肺癌。让我们畅所欲言吧!

致谢

公开:作者声明没有利益冲突。

译者:

沙纪名。安徽医科大学附属第二医院。

欢迎关注ATM新专栏The Voice of the Patient

本文英文全文查看/下载链接:http://www.atmjournal.org/article/view/5575/6368

全球共抗肺癌,《肺癌》医学专著即将面世!


荣誉主编:赫捷;Rafael Rosell;钟南山

主编:何建行;Thomas A. D’Amico;支修益

副主编:王群;Tristan D. Yan;周彩存;Heather A. Wakelee;Calvin S.H.;梁文华

  • 12个国家、229名优秀专家参与撰写

  • 分享数十家国际医学中心宝贵临床经验

  • 名家云集,聚焦肺癌研究进展

  • 覆盖多学科,开创诊疗新思路

英文版已经正式出版,购买链接:http://wd.koudai.com/item.html?itemID=1156366097&p=0

中文版;购买链接:http://weidian.com/item.html?itemID=1156384655&p=0

Doi:10.3978/kysj.2014.1.637

comments powered by Disqus

附件