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ESTS专刊:大数据将改变临床医学发展模式

Published at: 2015年第1卷第S1期

贺永明 1
1 苏州大学附属第一医院
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【编者按】本文是Journal of Thoracic Disease(JTD)杂志即将推出的2014年ESTS大会专刊 “胸外科手术:欧洲视角”其中“The European General Thoracic Surgery Database project”一文的解读。该专刊由大会秘书长 Alessandro Brunelli教授担任客座编辑,6月份会在哥本哈根举行的第22届欧洲普胸外科大会与读者见面。

读完雄心勃勃的《欧洲普胸外科数据库计划》(以下简称《普胸外科数据库》)一文,深感肇始于计算机和网络技术的大数据已然染指社会生活的各个方面,敏锐的临床医学家不仅感受到了大数据汹涌而来的浪潮,而且已经行动起来,纵身跃入这一浪潮,做起了弄潮儿。

什么是《普胸外科数据库》

《普胸外科数据库》由Richard Berrisford于2001年初创,旨在提高医疗质量,保证患者安全,至今已发布两个版本。初版的《普胸外科数据库》直接导致了第一个多国死亡风险评分(经过风险纠正的)的发表,目前,这一评分仍被用来比较欧洲各医院的医疗水平。2007年7月发表了第二版的《普胸外科数据库》,这一版本为在线版,更具有专业、手术针对性,并能定期维护、审查数据库,可用于收集所有普胸外科手术患者信息。目前,《普胸外科数据库》已收集了70000多例手术患者,其中50000例是肺切除患者,这些患者分布在欧洲235个医疗单位。[1-3]

谁是《普胸外科数据库》的受益者

建立《普胸外科数据库》将使患者、医生和学科三方获益。分析患者转归可用于制定普胸外科质控的欧洲标准,分析或开发新的潜在转归指标可补充/替代现有质控标准,进而推动学科发展;卫生从业人员牵头的医疗质量监测和提升方案反过来将使医护人员自身得益;建立数据库将为临床科研奠定坚实的基础,研究者需根据数据库资料特征提交临床研究提议,《普胸外科数据库》委员会将进行同行评价,一旦获得通过,将把数据提供给研究者,委员会将帮助研究者进行数据分析、解释,并对结果准确性和完整性负最后责任,研究结果可用来评价新技术新方案,并最终惠及患者。

如何参与《普胸外科数据库》

《普胸外科数据库》是一个免费、开放的注册平台。目前所有注册机构均来自欧洲,与欧美的兄弟协会已有初步合作,欢迎欧盟以外的参与者。《普胸外科数据库》参与者完全免费自愿,但依然强烈建议大家都能参与进来。以下是获取数据网址(https://ests.dendrite.it/csp/ests/intellect/login.csp)。有意参加《普胸外科数据库》者,需在其主页上(http://www.ests.org)下载并填写申请表格。已经采用电子病历的单位可将数据以EXCEL电子表格形式匿名提交出来;尚未采用电子病历的单位可免费下载《普胸外科数据库》软件,以方便个人数据收集和整理,同时匿名提交收集的数据。数据收集与整理需以欧洲胸科协会受权的标准化数据格式提供。

《普胸外科数据库》具有大数据的所有特征

基于计算机和网络技术的信息时代,每时每刻都在不经意间产生巨量信息,这些看似杂乱无章的信息,由计算机产生和收集,辅以网络技术,相互沟通,可以将一个地区的个别数据,整合成一个庞大的数据库,若再配以计算机快速分类和记录(搜索引擎的出现),则可获得有意义的信息。《普胸外科数据库》建立基于日常医疗产生的信息元,在此基础上进行数据整合,分析,并获得有意义的临床信息,反过来使用这些信息提升医疗质量。在《普胸外科数据库》建立中,其核心是数据采集,更是关系到数据采集的质量、标准化等。基于更高质量的数据信息采集远优于不经意间收集到的数据,因此,《普胸外科数据库》将获得高质量的数据,获得高质量的分析结果,将推动学科发展,提高医师水平,为患者提供更好的服务。

欧洲《普胸外科数据库》建立给我们的启示

1)我国同样需要建立自己的数据库

我国人口众多,病例丰富,目前国内大多数的医院均已不同程度的实现了电子化,每天的各医疗机构均产生大量医疗信息,若是全国医疗机构加起来,信息量更是大得惊人,这是建立自己数据库的基础。但实事求是的讲,我们医护人员信息化意识还是很低;信息数据产生的质量并不高(较少使用结构化语言);数据产生的标准还没有建立。这些问题不解决,不可能在全国范围内整合医学信息,不可能形成国内医学数据库。建议在信息化程度高,信息化意识强的单位和个人,可率先建立个人或是单位内部的医学信息数据库。单位使用的医学数据库,南京的海泰电子病历系统是一个例子(http://www.haitaiinc.com);个人使用的医学数据库,上海岁荣的临床专科病例收集与科研系统是另一个例子(http://www.suirong.net/index.asp)。

2)对接国际医学数据库,追赶世界医学前沿

现在欧洲有一个《普胸外科数据库》,而且是一个开放平台,有兴趣的专业技术人员都可以参与进来,因此各个学科均应该关注世界上知名的医学协会有无类似的开放平台,这是一个与世界先进医学快速对接,追赶医学前沿的契机。在对接与追赶中,体会信息化的好处,掌握大数据时代临床数据的收集、整理和分析,并能产生有影响的临床研究成果来。

3)数据垄断的幽灵挥之不去

一个真正的信息社会,首先是一个公民社会,因此,作为信息社会一部份的医院信息化,一样离不开一个真正公民社会的建立。《普胸外科数据库》是一个免费、开放的平台,更是一个民主的平台,参与者即有权享用数据。数据库的建立应力避科室行政力量和学霸的干扰,如果出现个人或单位辛苦建立起来的数据库被他人轻易剥夺或是窃取现象,这将根本上阻碍医学数据库的建立,遑论全国范围内的数据库整合和共享了。[4]

原文题目:

The European General Thoracic Surgery Database project

笔者| 贺永明,AME学术沙龙委员,苏州大学附属第一医院心内科。

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点击链接可查看或下载英文原文:http://www.jthoracdis.com/article/view/2490

Doi:10.3978/kysj.2014.1.63

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